Jag skall nu försöka att berätta något fruktansvärt som hänt vår familj, vår äldsta dotter Jeanette har varit med om en trafikolycka i söndagskväll 2009-11-22, en lastbil körde på hennes bil i sidan och träffade rakt på förar dörren där Jeanette satt. Jeanette blev medvetslös vid kollisionen och hade ett stort sår i huvudet. Efter flera timmars väntan på sjukhuset i Lund NIVA avdelningen (Neurointensivvård) så kom en av läkarna Gustav Leoj som tagit hand om Jeanette och berättade att Jeanette fått ett kraftigt slag på vänstra sidan av huvudet, och att han hade plockat ut glasbitar ur såret samt sytt igen såren. Hon hade också ett sår vid ögat. Han berättade också att huvudet hade fått ett mycket kraftigt slag och att man befarade skador på hjärnan, man hade röntgat hjärnan och hela kroppen, röntgen visade inga större skador på hjärnan, men troligt vis så fanns det små blödningar i hjärnan och att hjärnan hade varit med om en väldigt kraftig omskakning. I övriga kroppen hade man konstaterat flera brutna revben som i sin tur hade punkterat den ena lungan, i övrigt hade man inte hittat något annat som var skadat. Han berättade då att man beslutat att lägga in Jeanette på intensivvårdsavdelningen IVA som var mer lämpliga att ta han om Jeanette eftersom IVA avdelningen tar hand om hela tillståndet på kroppen och inte bara hjärnskadan som NIVA är specialist på. När vi senare fick komma in till Jeanette trodde vi inte våra ögon, Jeanette låg i sjukhussängen med massor av slangar som gick in och ur kroppen, det var säkert 5-6 olika mediciner som doserades in i kroppen från en maskin som var laddad med olika sorter, alla organ och tryck övervakas på displayer som tutar och blinkar, Jeanette var också nedsövd och andades genom en respirator. Allt hennes hår var bortrakat. Man berättade också att man opererat in tryckmätare i huvudet för att mäta hjärnans tryck mot skallbenet, som var viktigt att kontrollera kontinuerligt. Måndag 2009-11-23 (Dygn 1) När vi kom på måndagsmorgonen till Jeanette verkade allt lugnt, man skulle göra ytterliggare en röntgen av hjärnan under dagen för säkerhetsskull, hennes värde var bra förutom trycket på hjärnan som låg upp emot 20, men efterhand som dagen gick så sjönk värdet till 10 som var jättebra, man röntgade hjärnan igen och det syntes fortfarande inget anmärkningsvärt. Man försökte sondmata men Jeanette tog inte emot någon mat utan man fick avbryta matningen. Dagen gick och inget speciellt hände och allt verkade lugnt. Tisdag 2009-11-24 (Dygn 2) När vi kom på morgonen så var alla värde fortfarande bra, man försökte sondmata igen och denna gång tog Jeanette emot lite grann men man fick ända avbryta efter en stund, man talade också om för oss att man tänkte flytta Jeanette till NIVA under eftermiddagen eftersom man bedömde att övriga skador på Jeanette inte var så allvarliga längre. Vi tog detta som positivt eftersom som vi uppfattade att på NIVA finns specialisterna på hjärnskador och att de andra skadorna inte var allvariga. Vi åkte hem för att vila lite under tiden som man skulle flytta Jeanette, när vi kom tillbaka till NIVA så upptäckte vi själva att värdena var mycket försämrade, man talade då med oss om detta, att värdena var försämrade och det berodde på att hjärnan svullnat upp ytterliggare och att man under kvällen-natten-morgonen kanske var tvungen att operera Jeanette igen genom att ta bort en del av skallbenet för att bereda större plats för hjärnan, och på det viset minska trycket på hjärnan. När vi kom ut från samtalet med töffarna som vi uppfattade dessa två läkare som inte ens kunde presentera sig så träffade vi Gustav Leoj som hade opererat Jeanette första kvällen och han så
Sida 2 av 24
då att man hade beslutat att operera Jeanette direkt för att inte riskera att trycket på hjärnan skulle bli för högt då man befarade att den skulle svullna ytterliggare under flera dagar framöver. Detta tyckte vi var ett bra beslut. Vi åkte hem för att vänta på att de skulle operera Jeanette och sen åka tillbaka. Håkan, Ewa och jag satt i Bjärred och Sandra satt hemma hos sig och Mikael var hemma hos Mia och Alva och väntade på besked. När klockan var 23.15 så ringde Gustav och rapporterade hur operationen hade gått, det hade varit vissa svårigheter med låg puls och med ett jättehårt skallben som sågen knappt hade bitit på, de tog också ett beslut att direkt efter operationen röntga hjärnan igen, röntgen visade som tidigare inget anmärkningsvärt utöver svullnaden, men under tiden man röntgar så sjunker trycket markant och det visar på att operationen kanske lyckats. Vi ville åka in och hälsa på Jeanette då men Gustav Leoj tyckte att vi hellre skulle vila oss och återkomma nästa dag. Vi bestämde oss för att göra så. Ewa ringde flera gånger under natten för att höra om läget, och man tyckte att det var stabilt under hela natten, Onsdag 2009-11-25 (Dygn 3) När vi åkte in på morgonen så var vi tillfreds med att de opererat Jeanette så att säga i förebyggande syfte om hjärnan skulle svälla ytterliggare de närmaste dagarna. På morgonen fick vi ett samtal med överläkaren på avdelningen som förklarade läget för oss på ett bra sätt. När vi under dagen var hos Jeanette kunde vi konstatera att läget var stabilt, man hade ökat sondmatningen som Jeanette tog emot bra, vid samtal med den läkaren som hade hand om lungskadan berättade han att man tänkte snart ta bort dränageslangen som var kopplad till den punkterade lungan som hade slutat läcka luft ut i blodet. Det var positivt. Nu i kväll blev vi tillsagda att Jeanette var så stabil nu så antalet besökare till henne måste begränsas för hennes skull. Tillåtna besökare från och med i morgon är Håkan, Ewa och jag, vi tog det som positivt även om det är ett hårt slag mot Mike, Mia och Sandra, men det är ju för Jeanettes skull så hon inte blir smittad av vinterkräksjukan eller influensan. Jeanette hade också börjat samla vätska i kroppen och hela ansiktet är uppsvullet, man har satt in vätskedrivande medicin för att få ner svullnaden. Vid samtal sent på kvällen är läget och trycket fortsatt stabilt och sondmatningen fungerar bra. Torsdag 2009-11-26 (Dygn 4) Vid samtal under natten och på morgonen har läget varit fortsatt stabilt och sondmatningen fungerar, man har också börjat med att ta bort en sorts medicin för att se om det går bra utan den. Man är bered att sätta in den in igen om man ser att läget förändras. Vi skall som vanligt åka in till Jeanette vid 9.30 tiden. När vi kom till Jeanette ville överläkaren Wilhelm Schalén tala med oss, han informerade att Jeanette var fortsatt stabil och att man idag inte hade planerat någon speciell åtgärd, man avvaktar fortfarande och bevakar trycket i hjärnan så inte det stiger. Däremot är det planerat en ny röntgen imorgon. Sondmatningen har man fått dragit ner på igen men man försöker öka igen så fort det går. Wilhelm Schalén gav oss också lite tidsperspektiv, denna vecka bevakar man i stort sett bara trycket i hjärnan och blodflödet i den, under nästa vecka kommer man om allt varit stabilt att plocka bort mediciner efter hand och man kommer troligtvis också att magnetröntga Jeanette då man kan se skador på hjärnan bättre på en sådan röntgen. När jag besökte Jeanette såg jag att trycket på hjärnan hade sjunkit till 7 och blodtrycket i hjärna låg på 64. Detta tycker vi är jättebra. För att inte Jeanette skall få liggsår så måste hon vändas i olika ställningar, hon mest om att
Sida 3 av 24
ligga på rygg, men man vände henne till sidan, men då regerade trycket direkt och steg upp till 18 som är för högt, man fick vända på henne till ryggläge igen. Trycket sjönk till 13-14 som är acceptabelt. I samband med att Jeanette skall till röntgen skall man ge henne en madrass som masserar och ändrar sig så att inga liggsår skall uppstå. För att väga in så att huvudet ligger plant använder man en vanlig lodstock som man mäter in höjdpunkten mot en given nollpunkt. Detta för att trycket inte skall förvärras. Sköterskorna uppmanade oss att fotografera Jeanette, när hon ligger i sin säng för att användas vid senare rehabilitering av henne. Vi åkte hem vid 19.00 tiden Vi letade fram ett fotografi av Jeanette för att ta med oss imorgon för personalen ville se hur Jeanette såg ut normalt. Efter samtal med sjukhuset inför natten meddelade dem att allt varit lugnt och stabilt. Fredag 2009-11-27 (Dygn 5) Vid samtal med sjukhuset under natten meddelade dem att Jeanette hade blivit syremättad, att hennes lungor inte kunde ta hand om syret i blodet, man åkte och röntgade hennes lungor för att kontrollera tillståndet, det såg ut som tidigare och värdena återgick sen åter till vanliga, för övrigt så var läget stabilt. Man upplyste oss att detta var vanligt vid sådan här lungskada och att det säkert kom till att hända igen. Vid samtal på morgonen var allt stabilt igen Nu är vi inne på femte dygnet efter olyckan, och som vi har uppfattat det så skulle kulmen på svullnaden av hjärnan vara idag, så vi hoppas och tror att värdena på trycket skall vända neråt under dagen. När vi kom till Jeanette idag så var allt fortfarande stabilt, trycket låg på 15 / 53 och tempen på 37,0 grader. Under dagen idag skall Jeanette åka och röntga hjärnan igen för att man skall se hur svullnade har utvecklats, hoppas dem säger att svullnaden har gått ner. Vi har också pratat med en kurator som finns på avdelningen, som finns för oss om vi vill prata med henne. När vi kom tillbaka efter middagsvilan så hade Jeanette varit på röntgen och låg nu på sin nya madrass. Narkosläkaren som varit med vid röntgen informerade att hjärnan var rejält svullen fortfarande, den hade inte svullnat mer men hon trodde att det skulle ta 3-4 dagar innan svullnaden skulle gå ner. Hon sa också att den läkaren som opererat henne skulle titta på bilderna och säga sitt, men som hon uppfattat det skulle någon ytterliggare åtgärd inte göras i nuläget. Trycket på hjärnan ligger nu på 19-20 men det beror nog på att flyttat henne fram och tillbaka från röntgen samt bytet madrass. När läkaren kom till oss som hade tittat på röntgenbilderna så meddelade han att de hade tagit ett beslut på grund av ökad trend på trycket under eftermiddagen att de skulle öppna även den andra halvan av skallbenet. Vi tyckte att detta var fruktansvärt vi hade förväntat oss en nedåtgående trend på trycket och att det skulle vända och bli bättre, men detta var precis tvärtemot. När vi satt i anhörig rummet och precis bestämt oss för att åka hem under tiden de skulle operera Jeanette som kom det en tjej i grön läkarrock och presenterade sig som narkosläkarkandidat som skulle vara med och söva ner Jeanette under operationen och sa att hon ville prata med oss inte som läkarkandidat utan som medmänniska. Hennes namn var Katarina Cedergren och hon ville berätta vad hon varit med om. Hon hade för något år sen fått en hjärnblödning som förlamade hela hennes vänstra sida och hjärnan sväller även upp vid hjärnblödning. För att motverka detta så var hon också nedsövd och de hade tagit bort skallbenet för att hjärnan skulle få plats att svälla. Katarina hade varit nedsövd i 11 dagar och hon berättade att hon inte kom ihåg någonting från det att hon hade fått ont i huvudet och sen
Sida 4 av 24
vaknade upp 11 dagar senare. Katarina berättade också att det varit en tuff tid att rehabilitera sig då hon var på Orups Sjukhus utanför Höör, när hon vaknade upp kunde hon inte styra kroppsdelarna, men efter mycket träning så har allt blivit bra förutom hennes vänstra kroppshalva som hon sa ”det var redan kört” innan hon blev nersövd. Detta fick oss till att få ett nytt hopp för Jeanette, det var bra att prata med någon som hade gått igenom något liknande som Jeanette Nu åker vi hem och väntar på att de skall ringa från sjukhuset när operationen är klar. Lördag 2009-11-28 (Dygn 6) Klockan 01.15 ringer man från sjukhuset och säger att Jeanette är tillbaka på salen och operationen har gått bra, hjärnan var rejält svullen och det var bra att man hade tagit beslutet att öppna en del till. Imorgon skall Jeanette röntgas igen för att se hur det ser ut nu. Vi skall få tala med en läkare när vi kommer in på lördagsmorgonen. Vid samtal nu på morgonen med sjukhuset så var Jeanette instabil hennes tryck varierade mellan 15-20 och detta är för högt, hon skulle på röntgen under förmiddagen så vi skulle vänta och komma dit förrän efter hennes middags vila. Ewa har också ordnat så att Sandra och Mike kan hälsa på henne i eftermiddag. När vi kom till sjukhuset efter middags vilan så hade man fortfarande problem med högt värde på hjärntrycket, så man hade varit tvungen att sätta in två sorters mediciner som skall ta ner trycket. När vi kom så var trycket på 20, men nu hade man ändrat på mätarna eftersom den tidigare mätpunkten var ner borrat i skallbenet och nu var detta borttaget, så mätte man på ett annat sätt, så värdena var 5 enheter högre än tidigare, för att jämföra mot tidigare skall man alltså dra av 5 enheter. Under tiden vi var där så sjönk värdet till 18-19, alltså 13-14 om man jämförde mot tidigare, detta var man nöjd med. Röntgen visade fortfarande inga synliga skador på hjärnan men däremot en mycket kraftig svullnad. Jeanette hade också fått feber 38,4 grader så man hade satt i cortison mot den. Det var inget blod i urinen längre, och vi hörde oljud från tarmarna, så vi upplevde att de arbetade, detta tolkade vi som positivt. Detta var sjätte dygnet efter olyckan så vi hoppas och tror att värdena nu bara kommer att sjunka, då man sagt till oss att kulmen på svullnaden ligger cirka 5-6 dagar, kanske 7 dagar efter olyckan, vi bara hoppas nu. Samtal inför natten med sjukhuset så sa dem att trycket var oförändrat och febern hade gått ner till 37,7 grader och man hade inte planerat att sätta in någon ytterliggare medicin i nuläget. Detta var positivt. Söndag 2009-11-29 (Dygn 7) Efter samtal både i natt och nu på morgonen med sjukhuset så är trycket fortfarande högt, det stigit lite grand från i går kväll, det låg nu på 23 – 5 =18. Varför sjunker det inte? Febern är fortfarande nere. Måtte trycket gå ner under dagen, vi håller tummarna. När vi kom till sjukhuset så var trycket fortfarande högt 23-24, febern var fortfarande nere så det var bra. Man hade bestämt sig för att röntga henne igen, så nu är hon nerkörd för röntgen och vi sitter i väntrummet och väntar, Sandra har också kommit, vi håller alla tummar som finns i hela världen. När Jeanette hade kommit tillbaka från röntgen informerade läkarna om att det nu fanns en ny blödning i huvudet där man senast opererade henne och detta blod hade stelnat innanför huden och det var orsaken till att trycket inte avtog. Man hade bestämt sig för att ta bort detta blod genom en ny operation som skulle göras omgående. Man sa att man själv hade varit oroliga varför trycket inte sjönk och att detta var förklaringen. Vi fick se röntgenbilder av Jeanettes hjärna dels ifrån i går efter operationen och dels ifrån i dag, där man tydligt såg att
Sida 5 av 24
blodsamlingen tryckte på hjärnan. Hade det inte varit en blodsamling hade man inte visst vad man skulle göra, så detta var så att säga tur i oturen. Under tiden som Jeanette opereras så åkte vi hem för att vila och sjukhuset skulle ringa när Jeanette är tillbaka på salen. När klockan var 18.00 ringde en av läkarna som opererat Jeanette, och sa att man hade tagit bort mycket stelnat blod som låg och tryckte på hjärnan och skapade ett förhöjt tryck, man hade lagt ner mycket tid på att försöka hitta varifrån blödningarna hade kommit utan att lyckats, man kunde inte säga varifrån blodet hade kommit. Trycket på hjärnan hade nu gått ner till acceptabel nivå, hon var nu tillbaka på sin sal. Vi åkte in till Jeanette och besökte henne och vi såg då att trycket var nere på 14-15 – 5 = 9-10 enligt tidigare mätning, vi bestämde oss från och med nu att bara prata om det nya trycket som ligger 5 enheter högre. Febern var helt borta och allt verkade lugnt. Systern som hade hand om Jeanette ikväll sa till oss att det vanligt at trycket stiger direkt efter en operation, dels på grund att man oroat och dels utav att hjärnan fått plats att svälla på. Nu åker vi hem och väntar på att trycket skall lugna ner sig under natten. Vid samtal med sjukhuset inför natten hade trycket ökat till 19, hoppas att det nu vänder neråt tills imorgon. Måndag 2009-11-30 (Dygn 8) Vid samtal med sjukhuset klockan två i natt så låg trycket kvar på 19, vi tog detta som ett tecken på att stegringen är dämpad, då ökningen från klockan 20.00 då var trycket 15 tills klockan 22.30 då var trycket 19, är en ökning med 4 enheter på 2,5 timmar, nu hade det inte ökat på 3,5 timmar. Vid samtal med sjukhuset klockan 7.15 hade trycket ökat till 21, men man sa att det fortfarande var stabilt. Vi skall åka in som vanligt vid 10.00 tiden. När vi kom in till sjukhuset så hade trycket gått ner till 19, ingen feber 36,4 grader, man hade stoppat dränaget från lungan och man skulle avvakta tills imorgon och då röntga lungan igen, var det bra då så skall man ta bort dränslangen, maten var ökad till 20ml/tim allt detta upplevde vi som positivt. Vi blev också informerade av IVA läkare Peter Reinstrup (gammeldansk) att just nu var det stabilt och att man avvaktar nu bara så att trycket inte ökar i huvudet, skulle det göra det måste man röntga igen för att se om det inte samlats nytt blod. Man talade också med oss om eventuell framtida skada i hjärnan och sa att man inte visste detta förrän Jeanette var magnetröntgad, och det låg längre fram i tiden, han bad oss vara tålmodiga och avvakta. När vi skulle gå till middagsvilan så hade trycket sjunket till 18, vi blev jätteglada och hoppas bara att det fortsätter och gå ner eller i alla fall stanna där det är nu. När vi återkom efter middagsvilan var trycket nere på 16 och vi blev mycket lättade, de hade också taget stygnen i ansiktet och det såg fint ut. När vi gick hem inför natten hade trycket ökat till 18 igen, men man hade ju sagt till oss att det kunde gå upp och ner, men vi tyckte i alla fall inte om det. Tempen låg på 37,4 grader. Vi pratade med sjukhuset klockan 22.30 och trycket var då 17 och tempen hade gått upp till 38.1 men Jeanette skulle få Panodil om en liten stund, vi tyckte att det var skönt att trycket inte hade stigit mer, nu hoppas vi att det håller sig så här under natten. Tisdag 2009-12-01 (Dygn 9) Vid samtal med sjukhuset i natt vid två tiden låg trycket på 18 och tempen på 38,1, det hade inte stigit mer. Vid samtal vid halv åtta tiden så låg trycket kvar på 18, men pendla lite upp och ner kanske beroende på att man precis vänt på Jeanette lite grand, tempen låg på 38,2 grader. Det verkar ju som om trycket har stabiliserat sig lite nu, hoppas att det är så att det inte plötsligt stiger. Enligt
Sida 6 av 24
sköterskan så bedömde dem det som stabilt just nu. Vi skall åka in till Jeanette som vanligt vid tio-tiden. När vi kom in till sjukhuset låg trycket fortfarande på 18, tempen på 37,6 grader och man hade ökat sondmatningen till 60ml/min men där kom inget ut igen. Man hade ren bäddat, borstat tänderna och tvättat Jeanette utan att trycket hade påverkats, detta var jättebra och första gången som man hade kunnat röra Jeanette utan att trycket ökade. Man undersökte Jeanettes huvud med ultraljud för att se om det hade bildats nya blodansamlingar, glädjande nog kunde man inte finna några såna utan allt såg bra ut. Läkarna började också prata om att man skulle avvakta minst ett dygn till och om sen trycket hade sjunkit mera så skulle man prova att ta bort medicin för medicin och sen påbörja uppvaknandet. Detta var jätteskönt att höra. Under förmiddagen så sjönk trycket till 17, och rätt som det var när Ewa och jag satt hos Jeanette så bajsade hon för första gången, och detta är ett bra tecken att tarmarna har kommit igång. Efter middagsvilan låg trycket på 19 och pendlade upp på 20 ibland, systern som var hos Jeanette sa att det var normalt att det gick lite upp och lite ner, detta bruka pågå i flera dagar innan det sjönk. Tempen låg på 37,8 grader. Under dagen hade man också röntgat hennes lunga och det såg bra ut så man hade under eftermiddagen tagit bort dränageslangen från den. Nu åker vi hem och hoppas så klart att inte trycket skall stiga igen. Vid samtal med sjukhuset inför natten så meddela dem att allt var lugnt och oförändrat sen vi åkte från dem, detta var sånt vi ville höra. Onsdag 2009-12-02 (Dygn 10)
Efter samtal inatt vid tvåtiden och nu på morgonen med sjukhuset så är läget ”lugnt” som dem säger när vi ringer, trycket har pendlat mellan 18-20 tempen har stigit till 39,0. Vi är så klart glada att trycket inte ökar mer för var timme som går, vi uppfattar detta som positivt, sköterskan som var hos Jeanette i går kväll sa att det är vanligt att när väl trycket slutat stiga att det ligger kvar så här högt ett antal dagar innan det börjar sjunka, vi försöker vara tålmodiga och vänta på det. Vi tycker det är jättejobbigt att ringa in och höra med sjukhuset hur läget är, vi fasar varje gång vi ringer att de säger att trycket är på väg upp igen, det vill vi ju inte höra. Vi skall om en liten stund åka in till Jeanette igen, hoppas trycket sjunker under dagen. När vi kom till Jeanette och gick förbi hennes rum såg vi massor med grönklädda människor vid hennes säng, vi blev mycket rädda och rusade in och träffade på Peter R som upplyste oss om att man hade på morgonen tagit en ny röntgen på hennes lunga och man hade konstaterat att det fanns mer blod i lungan som måste ut, därför hade man beslutat om att återinsätta dränageslangen och det var det man höll på med. Han sa också att trycket i huvudet var acceptabelt men febern tydde på en infektion och man skulle ta och odla fram vad det var för sorts bakterie som orsakade den, för att kunna sätta in rätt sorts antibiotika. Trycket varierade under förmiddagen mellan 16-19 och febern mellan 37,4 och 37,7. I eftermiddag fick du vara med om mycket Jeanette, man tog prover på dig i urinet, i blodet och i ryggmärgen allt för att kunna se vad för sorts antibiotika du skall få mot din feber. Man fixa också till ett litet sår på ditt huvud så både mamma och jag fick se dig utan bandage om huvudet, mamma sa att du liknade Monchishi dockorna som morfar sålde. Ditt tryck låg på 14 när du inte hade bandage på dig, när dom sen hade satt på nytt bandage så steg trycket till 16, läkaren Peter är nu nöjd med trycket men oroar sig nu bara för febern, men det är rätt vanligt med infektioner när man är nedsövd. Han berätta också att man hade minskat lite på en av medicinerna. Man hade också undersökt dig med ultraljud i huvudet och man tyckte att det såg bra ut. Nu hoppas vi bara att det skall fortsätta och stabilisera sig lite till över
Sida 7 av 24
natten. Läget inför natten är att Jeanette ligger på sidan för sin lungas skull och då var hennes tryck 20 och de var nöjda med det, febern ligger på 36,7 grader, hoppas du får en lugn natt Jeanette. Torsdag 2009-12-03 (Dygn 11) Rapport från natten och morgonen var att läget varit stabilt, trycket har legat på 18-19 och tempen har gått upp och ner som max på 38,5 grader, hoppas att under dagen kommer svar från odlingarna så att man kan sätta in rätt antibiotika så febern går ner. Vi börjar bli försiktigt optimistiska att trycket i huvudet inte skall öka igen, vi håller tummarna. Jeanette röntgades i huvudet under förmiddagen för att se hur det ser ut. Man har också börjat sänka hennes smärtstillande medicin, Jeanette reagerade när man skulle flytta en nål, så hon har känsel i alla fall. Det kommer att dröja tills i eftermiddag innan vi får svar på odlingarna för antibiotikan. Trycket har under förmiddagen pendlat mellan 16-18 men mest på 17, febern låg på 38,7. Röntgen visade inte någon ytterliggare blödning i hjärnan, men den visade att svullnaden i hjärnan hade minskat. Man har också tagit bort en sorts medicin så att Jeanette själv skall syresätta sig och det fungerar bra. När vi kom efter Lunch så skrämde Jeanette oss, hon låg på sidan och hennes tryck visade på 23, förklaringen var att Jeanette hade legat på sidan i över en timme med lågt tryck men precis innan vi kom så hade hon hostat till och trycket for upp direkt, sköterskorna vände Jeanette direkt på rygg och trycket sjönk till 16, sen under eftermiddagen låg trycket och pendla mellan 14-16 och tempen låg på 38,1 så alla tyckte att det var bra. Beskedet på odlingen har inte kommit ännu. Vi är försiktigt optimistiska och tycker att allt har vänt mot bättre värde, men vi vågar inte riktigt ta det till oss, vi är så rädda för ett bakslag. Håll ut Fia, kämpa på, vi är med dig hela tiden. Läget inför natten var oförändrat Fredag 2009-12-04 (Dygn 12) Natten har varit relativ lugn, trycket har hållit sig på 15 och febern på 38,3 men blodtrycket blev lite lågt så man var tvungen att både ge blod och plasma, efter det så bättrade sig igen, anledningen var troligtvis att man driver Jeanette så hårt med mediciner och vattendrivande. Provsvar från urinet var kommit och det innehåll inget speciellt, provsvaret från odlingen av ryggmärgen kommer troligtvis att inte komma förrän på måndag. Jeanette får så länge ett antibiotika med brett spektrum. När vi kom in till Jeanette så hade man tagit bort sömnmedlet som hon var nersövd på, man hade alltså PÅBÖRJAT UPPVAKNANDET vi trodde knappt våra öron. Man sa att sömnmedlet sitter i kroppen i flera dagar så att det tar sin tid innan man vaknar. Vi blev också varnade att Jeanette nu kommer att reagera på olika sätt efterhand som sömnmedlet går ur, hon kan hosta, ulka eller reagera på ljud eller vid kroppslig kontakt. Man skulle också under dagen röntga hennes lunga för att kunna plocka bort dränslangen så fort som möjligt. Man skulle också plocka bort elektroderna i huvudet. När vi kom tillbaka efter middagsvilan så höll man på att ta bort elektroderna. Trycket låg fortfarande kvar på 15 som det har gjort den största delen av dagen, fast innan vi gick iväg var den uppe på 18, men hade den sjunkit till 15 igen och man hade inte ökat medicineringen, vi är nu mycket hoppfulla. När Ewa och jag satt hos Jeanette nu vid femtiden så lyfte hon plötsligt vänster arm och flyttade den minst en decimeter, hon rörde också på fingrarna flera gånger, sköterskan som var inne hos Jeanette sa att det troligen inte var en reflexrörelse utan en medveten flyttning av armen, detta tog vi så klart som positivt, att Jeanette kan röra armen.
Sida 8 av 24
Läget inför natten var oförändrat, ingen mer medicin, lite ryckningar som tidigare idag. Lördag 2009-12-05 (Dygn 13) Natten och morgonen har varit stabil, trycket ligger på 15-18 det högre talet är när Jeanette ligger på sidan, tempen är 37,6 man är nöjd med värdena. Ryckningar i armar och axlar har också fortsatt samt ulkningarna som så klart beror på slangarna i halsen. Man har inte behövt sätta in medicin igen och detta är jättebra. Efter röntgen av lungan idag så bestämdes det att drän slangen skall dras under dagen. Trycket ligger på 13-15, syretillförseln i respiratorn är sänk, dvs Jeanette hjälper själv till lite och andas. Såret i huvudet hade läckt lite så det kom en läkare och tog av bandaget och kontrollerade och han var tvungen att sätta ett par stygn till för att stoppa läckaget. Efter hans åtgärd sjönk trycket till 9, vi blir inte riktigt kloka på varför? Man sa också att det inte kommer något provsvar på odlingen av bakterier förrän efter helgen, efter konsultation med en infektionsläkare bestämdes det att antibiotikan skulle ändras till en annan sort för att se om den tog bort infektionen bättre. Efter middagsvilan var dränageslangen borttagen, ny antibiotika var insatt och magen hade fungerat ordentligt. Syretillförseln genom respiratorn var sänkt ytterliggare och allt såg lugnt och bra ut. Sköterskan visade oss en indikering på respiratorns display som tändes till nästan varje gång som luft pressades in i Jeanettes lungor, det var att Jeanette själv ville ta ett andetag så tändes denna indikering, detta var mycket positivt. Inför natten så meddelade sjukhuset att allt är oförändrat. Söndag 2009-12-06 (Dygn 14) Natten har varit lugn, febern har gått lite upp och ner. Idag på förmiddagen är det två dygn sen man slutade att ge Jeanette sömnmedel, man sade då att det tar ett till två dygn för det att gå ur kroppen, kommer hon att vakna idag? Eller är hon fortfarande medvetslös? Hur är hon när hon vaknar, har hon någon bestående skada på hjärnan eller? Frågorna är många, vi ser framåt idag med försiktig optimism. När vi kom till sjukhuset så andades Jeanette nästan av sig själv, man såg att respiratorn bara hjälpte till när inte Jeanette klarade det själv. Det såg ansträngande ut, men de är väl inte så konstigt eftersom Jeanette inte andats av sig själv på två veckor. Man hade också dragit ner på smärtstillande medicinen ytterliggare. Bra Jeanette, kämpa på. Tempen låg nu 37,5 grader så det verkar ju som att den nya antibiotikan har hjälpt. Eftermiddagen har gått i lugnets tecken, Jeanette börjar styra andningen bättre och bättre. Ryckningar är i mindre omfattning nu. Sköterskan tycker att det gått väldigt framåt de tre sista dagarna, även om vi tycker tiden masar sig fram. Tyvärr har tempen stigit lite igen till 38,2 grader men vi hoppas på att provsvaret kommer i morgon bitti så kanske man kan sätta in rätt antibiotika då. Hennes sår från huvudet läcker lite igen så läkaren skulle titta på det under kvällen när han har tid. Inför natten var allt fortfarande lugnt, man hade fått sätta ett stygn till i huvudet för att stoppa läckaget, febern hade gått ner till 38 grader. Måndag 2009-12-07 (Dygn 15) Enligt nattpersonalen har natten varit lugn, trycket på 10, tempen på 37,4 grader och ryckningar i armar och axlar precis som gårdagen. När vi kom till Jeanette fick vi reda på följande att de bedömer läget som stabilt nu och det innebar att endast en av oss får hälsa på henne för influensan och kräksjukans skull. Det var ju positivt att de bedömer Jeanettes läge som stabilt men det jobbigt att inte vi alla får hälsa på henne. Vi pratade också med Peter som sa att Jeanette skall på magnetröntgen i eftermiddag eller i
Sida 9 av 24
morgon för att röntga hennes hjärna och se om det finns några skador på den. Vi hoppas och tror att hennes skador i hjärnan är minimala. De skall efter röntgen försöka ta bort respiratorn så Jeanette skall andas själv. Peter sa också att några svar från odlingarna inte hade kommit, det brukar tyda på att man inte hittar något i proverna när det tar så lång tid. Han sa att det nya antibiotikan som var tillsatt var man fullt nöjd med, hennes infektioner hade gått tillbaka. Han sa också att de hade räddat Jeanettes liv vid fyra tillfällen under den tid hon varit här nu. Vid en direkt fråga så svarade Peter att hennes livshotande läge nu var stabilt Sen hoppas vi att hon vaknar upp så fort som möjligt. Under eftermiddagen så tog man bort givaren i hjärnan som man satt dit för att mäta trycket, man såg då att ytterliggare stygn måste sättas i huvudet, röntgen blir troligtvis inte förrän imorgon eller på onsdag. Inför natten var allt lugnt, man hade sytt de stygn som behövdes, man skall också ta bort de resterande två medicinpumpar Jeanette har kvar, och vid behov ge dem i sprutform. Tisdag 2009-12-08 (Dygn 16) Natten har varit lugn, febern går lite upp och ner. Man har under förmiddagen fått svar från odlingarna och det fanns en bakterie i magen, så Jeanette har fått ytterliggare en sorts antibiotika, man ville inte ta bort den som man har tillsatt tidigare eftersom den har tagit ner infektionen bra Under eftermiddagen har Jeanette varit och magnetröntgat hjärnan, svaret kommer imorgon, vi hoppas så klart att det inte visar någon större skada på hjärnan. Går allt bra under natten kommer de troligtvis att ta bort respiratorn imorgon, det hade varit bra att den är borta när Jeanette vaknar upp. Det läckte lite fortfarande från såret i huvudet så läkaren fick suga ut lite vätska ur såret, men man kunde inte sy mer för det var redan så tätt med stygn så det fick inte plats till fler. Tempen har under eftermiddagen och kvällen legat på 37,1. Man hade inte behövt söva ner Jeanette under magnetröntgningen, så det tyckte man var bra för man vill ju att Jeanette skall vakna upp inte sova mer. När Ewa satt hos Jeanette så rörde hon sitt vänstra öga under ögonlocket, det var första gången hon har gjort det. Hoppas det är ett tecken på Jeanette håller på att vakna upp. Onsdag 2009-12-09 (Dygn 17) Idag har tagit bort sondmatningen på Jeanette, man har varit tvungen att sy ytterliggare 3 stygn i hennes huvud, och man har sagt att man skall ta ut hennes respirator under dagen. Läkaren pratade med oss efter det att man fått svar på magnetröntgen från igår, det finns en del mitt i hjärnan som heter hjärnstammen, det framkom från röntgen att liten del av den är skadad, denna del styr bland annat medvetandet och det är därför Jeanette inte vaknar upp. När hon vaknar vet man inte och man vet inte heller vad det kan finnas för men. Man kan i detta läge endast avvakta och se om det här blir bättre så att Jeanette vaknar. Man skall idag försöka ta bort respiratorn och när detta lyckas så kommer man förflytta Jeanette till Malmö kanske redan innan helgen. Dom har i eftermiddag dragit Jeanettes respirator rör, så hon andas själv nu med hjälp av en syresatt mask, Jeanette har slem i halsen som dom vill att hon hostar upp, men Jeanette vägrar att öppna munnen så dom kan inte suga ut det. De har nu till natten gett henne lite lugnande medel så Jeanette har lugnat ner sig lite. Man står bered på IVA att återinsätta respirator rören om Jeanette inte klarar att syresätta sig själv. Inför natten pratade vi med sjukhuset och man hade varit tvungen att återinsätta respiratorn på Jeanette, det hade varit för ansträngt för henne att själv andas, man hade sagt till oss att det var en chansning och det var vanligt att man får sätta tillbaks respiratorn när man legat med den i så många dygn som Jeanette hade gjort, man får försöka igen om ett par dagar. Man skulle också
Sida 10 av 24
lungröntga för att kolla lungornas funktion efter försöket. Torsdag 2009-12-10 (Dygn 18) Lungröntgen i gårkväll visade på att lungan hade säckat ihop lite, så man var tvungen att sätta dit ett dränage igen, men nu på morgonen visade sig att lungan var bra igen så idag skall man göra ett nytt försök att ta bort respiratorn igen. Fungerar andningen inte denna gång så kommer man att sätta in ett track i halsen på henne och som vi uppfattar det så kan man koppla in respiratorn där vid behov utan att sätta in rör genom halsen. Jeanette skall flyttas till Malmö idag eller imorgon så fort det finns plats där. Febern var bra idag. Man gör inte något nytt försök att ta bort respiratorn förrän man sätter dit tracken i halsen. När Ewa satt hos Jeanette så såg hon att Jeanettes ena öga öppnade sig lite, och när Ewa kallade på Jeanette så öppna hon hela ögat i cirka 30 sekunder, Ewa och sköterskorna försökte kalla på henne och få Jeanette att reagera på något sätt, men utan resultat, vi hoppas det händer snart igen för vi ansåg detta som mycket positivt. Eftermiddagen och kvällen var lugnt Fredag 2009-12-11 (Dygn 19) Idag har man tagit alla stygnen efter operation 1 i huvudet, såret i bakhuvudet har slutat läcka sårvätska. Man har också tagit ny lungröntgen och skulle den visa att allt är OK så tar man bort dränageslangen under dagen Dränage slangen togs bort innan man flyttade Jeanette. Efter lunch i dag flyttade man Jeanette från Lund till UMAS ingång 42 IVA avd sal 5 i Malmö. De har från och med idag hand om Jeanette. När jag och Ewa gick in till Jeanette och när vi talade till henne öppnade Jeanette höger öga samt vinklade huvudet på sned, precis som om hörde oss. Vi tror mer och mer att hon snart skall vakna upp. Vi fick också reda på att besöksförbudet på grund av svininfluensan och kräksjukan har upphört i hela Skåne, detta var jättebra så kan vi skiftas om att besöka Jeanette. Sköterskan sa att respiratorn var ”snällt” inställd d.v.s att Jeanette bestämmer andningstakten, de sa också att man inte bestämt om eller när man skall sätta in ett track i halsen, vi tyckte att vi hörde precis som om dom skulle prova och ta bort respiratorn utan att sätta in trackröret i halsen. Lördag 2009-12-12 (Dygn 20) Natten har varit lugn för Jeanette, men hon besväras mer och mer på slangen i halsen och på bettskenan som hon måste ha i munnen för att inte bita sig i tungan. Hoppas dom tar bort slangen så fort som möjligt Under dagen har allt fortsatt att vara lugnt, Jeanette krampar lite mindre, reagerar lite på tilltal och vid beröring, ingen feber. Såret i huvudet har hållet tätt men när vi skulle gå hem såg vi lite märke på kudden, så personalen skulle titta efter. När jag sa till Jeanette att vad är det för massa grejor dom har satt i din mun, vad det precis som hon försökte putta ut bettskenan. På måndag avgörs det om dom skall tracka en slang i halsen eller bara ta bort respiratorn. Söndag 2009-12-13 (Dygn 21) Jeanette har lite svårt att andas idag så respiratorn får hjälpa henne lite mer än i går, man har gått ner med kamera och sugigt i den skadade lungan för att se om det fanns något konstigt, man sög upp slem och skall lämna till odling för att kunna konstatera vad det är för bakterie,
Sida 11 av 24
När man var färdig så lät man Jeanette själv bestämma andningstakten igen, svar på odlingen bör komma fram i morgon. Lucia har också varit och Lussat för Jeanette. Sjukgymnasten har varit hos Jeanette idag och tränat hennes armar och ben. Såret i huvudet läcker inte mer, man hade tittat efter när vi gått hem igår. Under eftermiddagen så röntgade man lungan igen för att se om där är något konstigt kvar. Annars så har eftermiddagen varit lugn på sånär ett par hostanfall som gjorde att man fick suga upp slem ett par gånger. Ögonen fladdrar till precis som om Jeanette skall öppna dem, men hon gjorde inte det under tiden jag satt hos henne, men sköterskan sa att Jeanette öppnat höger höga vid flera tillfälle. Måndag 2009-12-14 (Dygn 22) Jeanette har det inte lätt, hon kämpar fortfarande med slangen i halsen och slem som hon försöker hosta upp, hon har så klart fått lunginflammation också, så hon får ytterliggare antibiotika för det. Man har sagt att i morgon kommer man troligen att operera in röret i halsen istället för det som hon har i munnen. Vi har också pratat med läkarna idag som säger likadant här som i Lund att man inte kan lova när och om hon vaknar upp, men vårt stora hopp är att de säger att de har haft patienter liknande Jeanette som har vaknat upp. Vi bönar och ber att Jeanette också snart skall vakna upp. Medvetslösgraden har sjunkit från 7 i Lund till 5-6 idag och det är positivt. Kämpa på Jeanette. I eftermiddag har man tagit hälften av stygnen efter operation 2 i huvudet. Man skall sätta i skenor på underarmarna för Jeanette knyter händerna jättehårt. Man har också tagit nytt prov i lungan för att se om antibiotikan har bitit på lunginflammationen. I morgon skall rensa och skölja öronen från allt blod för att se om trumhinnorna blivit skadade. Höger öga reagerar för ljus när man lyser i det, det vänstra reagerar mycket lite för ljuset. Tisdag 2009-12-15 (Dygn 23) Idag har vi låtit en syster ta av Jeanettes lösnaglar de började se lite taskiga ut. Man har också sagt att medvetslöshetsgraden är ändrad till en 5, detta är på rätt spår. Tracken i halsen blir inte förrän i morgon. Jeanette ligger utan bandage på huvudet, såren läker fint det är bara ett litet sår kvar där man har fått sy extra ett flertal gånger. I eftermiddag har man tagit resterande stygn efter operation 2, nu återstår endast några stygn där såret har läckt. Jeanettes armskenor har också kommit och man har satt på dem på armarna och händerna, det ser skönt ut. Onsdag 2009-12-16 (Dygn 24) Idag har vi först väntat på besked om att tracken i halsen skulle sättas in, och till slut kom beskedet att klockan 2 skulle man utföra operationen och sätta in tracken. När vi kom och hälsade på Jeanette så var man precis klar med det, det såg skönt ut att slippa slangen in genom munnen och ner i halsen. På detta viset kan man skifta om att ha respiratorn inkopplad respektive urkopplad och låta Jeanette andas själv. Jeanette behöver träna upp andningen och då är detta ett utmärkt sätt. Infektionsgraden har gått ner så det verkar som om antibiotikan tar lunginflammationen. Vi kunde också se fördjupningar i huvudet bakom pannbenet precis som om hjärna krympt ihop. Nu hoppas vi att andningen kommer igång så fort det bara går. Torsdag 2009-12-17 (Dygn 25) Idag fick vi flera glädjande besked, plötsligt så ringde de från IVA att Jeanette var så stabil nu med andningen att de skulle flytta henne från IVA till Neurologen, Jeanette hade andats själv
Sida 12 av 24
hela natten och förmiddagen så de hade beslutat att flytta henne omgående. Jeanette var alltså ingen intensivvårdspatient längre. Lunginflammationen var som bortblåst, hon hade bara en del slem kvar i lungorna. Vi hade svårt att fatta att Jeanette efter nästan fyra veckor i respirator vård helt plötsligt kunde andas själv igen. När vi besökte Jeanette på eftermiddagen så låg hon på OBS-enheten på Neuro 2. När vi kom in så låg Jeanette där utan respirator och andades själv, vi fatta det knappt, man sa också att innan de hade flyttat henne från IVA hade de duschat henne ?? vi begrep ingenting! Hon låg så avslappnat och andades lugnt och fint och lyssnade på musik från RIX FM tills ”marodören” sjukgymnasten dök upp och skulle leda till armar och ben, Jeanette reagerade direkt och blev styv som en pinne, hennes andning ökade också så man märkte direkt att det var jobbigt för henne, men vi förstår att man är tvungen att hela tiden röra på henne, och det är ju också ett tecken på man tror att Jeanette skall vakna upp igen. Jeanette fick lite smärtlindande och var snart tillbaka och avslappnad igen, man sög också upp en hel del slem från halsen på henne. När Jeanette låg avslappnad så pratade Ewa med henne och plötsligt så öppnade hon höger öga lite grand och när Ewa sa att jag också var där så öppnade hon ögat helt och följde mig med blicken i flera sekunder innan hon blinka till och stängde ögat igen. Jeanette reagerade också när man tog på henne och rörde vid hennes läppar med fuktig bomullstuss. Man har sagt till oss att detta skulle vara reflexrörelser men vi vägrar att acceptera detta utan vi tycker att detta är medvetna rörelser som Jeanette själv styr över. Fredag 2009-12-18 (Dygn 26) Idag kämpar Jeanette på med lite eller nästan ingen smärtlindring alls, andningen är kämpig det ser man på henne, Jeanette får träna andningen varje timme med ett speciellt munstycke som öppnar och släpper in luft men när hon skall andas ut så är det motstånd i munstycket, hon klarar det bra. Jeanette höll mig så hårt i handen att det blev djupa avtryck i mina fingrar efter hennes naglar. Vi pratade också med Jeanettes läkare Fredrik Buchwald som säger likadant som man sagt tidigare att man kan inte lova någonting men att det finns möjlighet att Jeanette kan vakna upp. Han utesluter inte det i alla fall, men säger att det är lätt att få komplikationer när man ligger så länge som Jeanette har gjort. Vi är fast övertygande om att läkaren är mycket försiktig med vad han säger och vi tror att Jeanette kommer att vakna upp. Han sa också att Jeanette ligger på 5 enligt deras skala på 1-8 på medvetslöshets grad, och enlig Fredrik är en 3 på skalan då är man kommunikationsbar med exempel tilltal att krama handen etc. Der är inte långt från en 5 till en 3a. Vi hoppas att Jeanette är där snart. Lördag 2009-12-19 (Dygn 27) När jag kom till Jeanette idag låg hon och andades lugnt och sansat i en hel timme innan slemmet i halsen gjorde sig påmint genom att stressa upp henne och det riktigt gurglade i halsen på henne, sköterskorna försökte med alla sätt suga upp slemmet men det var så segt att det fastnade i sugröret, man provade med Ventolin och koksaltlösning för att försöka lösa upp slemmet, man fick upp jättemycket men Jeanette hade svårt att lugna ner sig, hon skulle snart få sin smärtstillande medicin så kanske det lugnar det lite. Det låter hemskt men det är nog inte så farligt som det låter för sköterskorna tar det väldigt lugnt. För övrigt har man tagit bort nålen i halsen som Jeanette fått all sin medicin genom, man har också sagt att man ökat motståndet vid andningsövningarna, jättebra Jeanette, kämpa på. Söndag 2009-12-20 (Dygn 28) Idag var det mest lugnt, slemmet finns kvar men det verkar inte var i samma omfattning som igår, Jeanette har lite feber och man har bestämt att byta antibiotika igen. När Sandra och Ewa
Sida 13 av 24
var och hälsade på henne så öppnade hon ögat flera gånger vid tilltal. Sköterskorna sa också att de hade sett det vid ett flertal tillfälle under dagen, de hade också hållit oväsen med apparaterna vid panelen och då hade Jeanette reagerat. Vi tycker att Jeanette på något vis är mer medveten om vad som händer runt omkring henne. Måndag 2009-12-21 (Dygn 29) Idag är det också lugnt, slemmet börjar att avta, det verkar som den nya antibiotikan tar inflammationen. Jeanette andas lugnt och försiktigt. Idag kollade vi med syster att alla stygnen i bakhuvudet var avtagna. Systern sa också att en läkare hade bedömt medvetslöshetsgraden till 3-4 och det blev vi mycket glada för, men systern sa att det kan bli sämre och sen bättre igen, men vi tror att Jeanette snart vaknar. Idag kom också tandläkaren in till Jeanette för att kontroller om någon bettskena behövdes, han hade ett styvt jobb bara att öppna och titta in i munnen på Jeanette, han kunde konstatera att det inte fanns några bettmärke på tungan, och när vi sa att det blivit lugnare med tuggandet sen respiratorslangen togs bort, tog han bedömningen att inte göra någon skena till Jeanette, för att det hade varit mycket jobb att sätta in och ta ut den, skönt tycker vi, allt som inte oroar Jeanette är bra. Vår bästa julklapp hade varit att Jeanette hade vaknat, vi tror mycket på det. Tisdag 2009-12-22 (Dygn 30) Oj idag har det hänt mycket, Jeanette har varit väldigt aktiv, först så hade dom duschat henne och tagit på henne joggingbyxor. Sen så rörde hon på sig hela tiden, när vi kom så sa sköterskan att hon hade haft mycket slem under förmiddagen. Sen kom sjukgymnasten och skulle leda till Jeanettes armar och ben, och då var hon väldigt aktiv och rörde både på armar och ben samt vippa på tårna, sjukgymnasten försökte få henne till att krama hennes hand men då vippa Jeanette på handleden istället, det kan vara att hon försöker lyda uppmaningen och krama handen. När jag var ute så hade Jeanette även tittat upp med höger öga och som sköterskorna sa att det har hon gjort vid flera tillfälle. Systern sa också att de efter de har gett smärtstillande klockan fem så skulle de försöka att ta upp henne in sorts rullstol så kroppen fick en annan ställning än liggande. Man sa också att de imorgon skall byta tracken i halsen då den brukar vara full av slem, vi pratade också om hur man gör när man skall ta bort tracken, det är övning på det också. Bra Jeanette kämpa på. Jeanette satt i en stol i cirka 30 minuter och det gick bra fast att huvudstödet inte passade riktigt, man skall tills imorgon försöka få tag i en bättre stol. Jeanette vilade först huvudet på det ena hållet och sen på det andra hållet, det var första gången på en hel månad som Jeanette fick använda sina halsmuskler, bra gjort Jeanette. Onsdag 2009-12-23 (Dygn 31) Idag har det hänt mycket igen, först i morse så bytade dom ut tracken som sitter i halsen på Jeanette, denna nya sluter inte tätt i halsen så luft och slem kan passera upp i munnen, den sitter inte heller så hårt åt i halsen. Detta är nog bra för Jeanette som klöks så lätt. När sen Ewa kom och skulle hälsa på Jeanette så var dom precis på väg att rulla ut henne för dom skulle iväg och röntga lungorna igen samt att de skulle byta sondslangen som går ner i näsan till en mindre storlek, allt för att det skall bli bekvämare för Jeanette. När hon sen kom tillbaka så kom sjukgymnasten direkt och började att träna med Jeanette, hon blev inte så påverkad av träningen utan allt gick lugnt tillväga. Sen efter allt som hänt så "somna" Jeanette verkligen in, hennes puls gick ner till 64-65 så lågt har det aldrig legat på förut, vi tyckte tidigare att lugnt var 85 cirka och höft ca 120, andningsfrekvens var nere på 9 som normalt har vi sett tidigare att den varit på 18-20, Jeanette vilade verkligen, kan det vara skönt att slippa mojset i halsen? Infektionsgraden har gått ner och vita blodkroppar finns nu i normal omfattning, Lungröntgen visade att det blivit bättre sen förra gången de röntgade. I morgon är det julafton och det känns konstigt att Jeanette inte finns med för hon gillar ju detta som sjutton, vi får ta igen det nästa år.
Sida 14 av 24
Ewa och jag skall åka in till Jeanette på förmiddagen och Håkan skall komma till henne på eftermiddagen. Torsdag 2009-12-24 (Dygn 32) Idag är det julafton och du Jeanette ligger på sjukhuset det är bara för jävligt, från och med idag kommer jag att skriva dagboken direkt till dig Jeanette för när vi var hos dig idag var det precis som om jag fick kontakt med dig. Först hade du vid flera tillfälle tittat upp till de som sköter dig i samband med att du fick sitta i en hel timme i din stol. När vi sen satt och pratade med dig och mamma höll på att smörja dina fötter tittade du upp mot mig och jag såg din blick samt att du rörde på munnen precis som om du skulle säga någonting, för oss var detta den bästa julklappen vi kunde få för det var precis som om vi hade kontakt med dig. Sköterskorna sa också att när de höll på att vända dig så log du två gånger mot dem. Bra Fia kämpa på för vi vet att du kommer att vakna även om det kommer att ta tid. Fredag 2009-12-25 (Dygn 33) I förmiddags hade du suttit uppe i två timmar i din stol, det är jättebra för att det är inte bra att ligga så mycket, kroppen är inte skapt för att ligga ner alltid. Din infektion verkar också som om den är på väg tillbaka, du behövde endast sugas i halsen en gång när vi var hos dig. Din syresättning var jättebra den låg nästan hela tiden på 98%. Dina armar och ben var mycket oroliga idag och du lät inte dom ligga kvar där vi la dom. Du var för trött för att öppna dina ögon idag men vi hoppas att få se dom imorgon, i alla fall det högra. Lördag 2009-12-26 (Dygn 34) Idag har du skrämt oss riktigt ordentligt Jeanette, när vi kom till dig så sa de att du varit mycket orolig hela dagen, rört dina armar och haft hög puls. När vi var hos dig så var det likadant du fäktade med armar och ben och din puls låg på 120-130 hela tiden, du fick massa olika mediciner för att det skulle hjälpa men ingenting hjälpte. Du var våt över hela kroppen och det kom svettpärlor i pannan på dig, mamma och torka dig hela tiden och vi fatta inte vad som hände i dig, rätt som det var så blev du ledsen och både mamma och jag blev helt oroliga hur och varför du blev ledsen. När klockan var lite över 19 så sa systern att de skull byta kläder på dig och bädda rent med torra lakan. Då sa vi att vi åkte hem och ringer till dem om ett par timmar. När sen Ewa ringde så sa man att allt var lugnt nu, du hade haft stopp i kateten så du hade inte kunnat kissa, så det var detta som hade orsakat allt lidande. Nu var din puls på 70 och du andades normalt. Hur fan kan man missa att kolla sånt här, man måste väl kolla hur mycket en patient som ligger medvetslös kissar, och borde man inte reagerat på att något var fel när pulsen ligger så här högt hela tiden. Vi kommer att ta upp detta med ansvarig läkare och begära en förklaring. Söndag 2009-12-27 (Dygn 35) Idag när vi kom till dig så var allt betydligt lugnare än igår, de sa att din puls hade varierat mycket upp och ner men att det var lugnt nu. Du hade haft diarré och du hade vätskeförlust och man hade satt in mer vätska till dig i droppform, och att det var därför din puls hade gått upp och ner, men det tror vi inte på utan vi anser att orsaken var stoppet i din katet. Vi försökte först att få kontakt med dig utan att lyckas, efter en stund sa de att du skulle upp i din stol och träna lite på att sitta uppe, efter en liten stund så öppnade du ditt högra öga igen och när jag pratade med dig så tyckte jag att du följde mig med blicken, vi blev mycket glada för så länge hade du inte haft ditt öga öppet förut. Du har nu fått set sista på antibiotikakuren och man sa att om du får feber eller frossa så skall man ta nya odlingar för att se om man behöver sätta in mer antibiotika.
Sida 15 av 24
Måndag 2009-12-28 (Dygn 36) Idag har jag inte varit och hälsat på dig Jeanette men både Håkan och Ewa har varit hos dig, man har tagit bort elektroderna för övervakningen av hjärta, syresättning och andningen för de tycker att det fungerar bra nu, man kollar dig nu var fjärde timme. När Ewa var hos dig idag så var du sådär orolig som du var häromdagen, du rystade och rörde armar och ben hela tiden, man gav dig lugnande medicin och avvaktade för att se om det hjälpte, där kom en läkare som sa att det var en form epilepsianfall, så slutade det inte snart så skulle man sätta in medicin som var mot epilepsianfall. Man la dig på din favoritsida vänster så du tittade mot fönstret. Sen åkte Ewa hem och efter någon timme så ringde Ewa till sjukhuset och då låg du så lugnt och man hade inte behövt att sätta in ytterliggare medicin. Tisdag 2009-12-29 (Dygn 37) Idag har det varit en tung dag, först så har din sond kasat ut en bit så de vågar inte använda den varken till mat eller medicin. Det har gjort att du inte fått din medicin som du skulle, så din puls har gått upp ja praktiskt taget skenat iväg och legat på 150. Man har varit i kontakt med en hjärtläkare som säger att det kan bero på att i din medicin som du får med jämna mellanrum innehåller bland annat morfin och din kropp kan reagera på det och öka din puls. Nu har dom satt tillbaka sonden och skall börja ge dig medicin som vanligt. Sen har du hostat så att ditt trackrör i halsen har lossnat, så man fick komma och byta ut det till ett nytt. Man har också tagit ett nytt EEG på din hjärna och Fredrik säger att det är oförändrat sen föra gången man gjorde det. Man säger också att du borde vara mer vaken än du är vid detta laget och att det inte är bra, vi kämpar ju mot tiden hela tiden. Nu måste man försöka att få ner din puls och träna bort tracken i halsen så du får lugn och ro och kan vakna upp. Fredrik sa att man har för planer att först träna bort tracken och sen flyta dig till ett enkelrum på avdelningen så att du får lugn och ro. Vi pratade också med Fredrik som inte gav oss mycket hopp om framtiden han sa att som det såg ut nu så var skadan mer omfattande än man trott tidigare och han var mycket tveksam till att om du vakna upp eller ej, och om du vakna upp så trodde han att du var gravt handikappad på något vis, men han var ej säker, så vi tror att du kommer att vakna upp och att handikappen är av den art att de går att leva med. Kämpa på Jeanette ge dig aldrig, vi tror på att du kommer att vakna upp, vi ger oss aldrig Onsdag 2009-12-30 (Dygn 38) Hej Jeanette idag har jag inte varit hos dig, jag har varit på min arbetskamrat Jan Hillerkrans begravning som dog helt plötsligt för cirka två veckor sen. Mamma har varit hos dig både på förmiddagen och i eftermiddag, idag har allt varit väldigt lugnt, du har andats lugnt och fint, pulsen har varit lite hög men de sa att det inte gjorde något när du andades så lugnt. Du har också suttit uppe vid två tillfälle i din stol, du har haft både skor och skenorna på armarna idag utan att du har reagerat nämnvärt. Du har till och med legat på din högra sida och det har du inte kunnat tidigare utan att hispat upp dig. Man säger också att du har andats genom munnen vid ett par tillfälle inatt, de har helt enkelt stängt röret i halsen så du har varit tvungen att andats genom munnen, detta för att träna bort tracken så fort som möjligt. Nu när allt börjar bli lugnt så tror jag att du kommer att vakna upp, nej förresten jag vet att du kommer att vakna upp. Torsdag 2009-12-31 (Dygn 39) Hej Jeanette idag är det Nyårsafton och du ligger fortfarande kvar medvetslös på sjukhuset. När jag besökte dig idag så var allt jättelugnt, du andades i normal takt, din puls var i och för sig hög men läkarna har sagt att det inte gör något, ditt slem var mycket lite de fick suga dig ett par gånger och det var pyttelite slem som kom upp var gång. Du var lite vrångstyrd med armarna och fingrarna, du ville inte lägga och ha dom där vi tyckte att du skulle ha dem. Du hade också suttit i din stol i två timmar utan problem. Jag vill önska om ett nytt bra år för dig Jeanette
Sida 16 av 24
hoppas att allt blir så bra som det kan bli. Fredag 2010-01-01 (Dygn 40) Hej Jeanette idag när Ewa ringde till sjukhuset så hade du fått mer slem och feber, man har tagit odlingar på dig för att vilken sorts antibiotika man måste sätta in, man skall även röntga dina lungor. När Ewa var hos dig så var det rätt lugnt och man behövde suga dig ett par gånger för att få upp slemmet. Röntgen visade inget på lungorna så det var bra nu får vi avvakta svaret från odlingarna tillsvidare sätter man in ett antibiotika med brett spektrum Du har också suttit uppe i två timmar i din stol. Lördag 2010-01-02 (Dygn 41) Hej Jeanette idag har det varit lugnt fast när Ewa ringde i morse så hade det varit lugnt i går kväll fram till tolvtiden då du hade blivit väldig orolig så man var tvungen att sätt in medicin som är mot epileptiskt anfall och sen lugna du ner dig. Dagen har flutit på och det har varit väldigt lugnt, du hade väldigt lite slem, de fick suga dig endast ett par gånger, infektionsgraden har gått ner igen och de skall sluta igen och ge dig antibiotika redan idag. Du har tränat i din stol två gånger under dagen. Söndag 2010-01-03 (Dygn 42) Idag har det varit många som har hälsat på dig, först så har Maria Olsson varit hos dig och sen så kom Ingrid och LB och gjorde ett besök hos dig. För övrigt så har allt varit lugnt idag med lite slem och träning i din stol som vanligt. Måndag 2010-01-04 (Dygn 43) Hej Jeanette idag har du blivit flyttad från OBS-salen på avd 2 till en allmän sal på avdelning 1 dock ett enkel rum så du få lugn och ro. Vi såg detta som positivt, ett steg i rätt riktning att läkarna bedömt att du kan klara dig själv utan direkt övervakning. Annars var det sig likt, du hade knappt något slem i halsen idag och du andades lugnt och sansat. Nu väntar vi bara på tecken att du håller på att vakna upp, kämpa på Jeanette vi är med dig i tankarna hela tiden. Tisdag 2010-01-05 (Dygn 44) Hej Fia idag har det hänt en hel del, först hade du haft det en lugn natt, du har lite feber men de vet inte varför, din puls ligger fortfarande högt men de säger at det är ganska ok. När vi var hos dig satt du först i din stol, där du hade en hel del slem som man inte fick bort, fast de försökte och försökte, men det blev ganska lugnt ändå, sen när du var trött vi såg det på dig då du började svettas lite och fick ansträngd andning. Så de fick lägga dig i din säng och slemmet blev mer och mer och när de sugade bort slemmet från dig så brukar jag gå ut i korridoren för jag tycker det är lite obehagligt, så hörde jag Ewa sa att du tittade upp så jag sprang in och försökte prata med dig, du tittade på mig precis som om du såg mig och när jag bad dig blinka för att vidimera att du hörde mig så gjorde du det, och när jag bad dig blinka en gång till så gjorde du det igen, vi vet inte om vi var i kontakt med dig eller det var en slump att du blinkade just när jag bad dig göra det. Efter en liten stund tyckte jag att jag såg Mike i korridoren, jo det var han och Mia med Alva samt Anna och Thea som kom och skulle besöka dig. Alla försökte prata med dig men du regerade inte men det var precis som om du hörde oss prata. När de precis hade gått ut ur rummet så tittade du upp igen precis som om du reagerade på att det blivit tyst i rummet, Mamma och jag försökte få dig till att blinka igen när vi bad om det utan att lyckas. Bra Fia kämpa på vi vet att du kommer att klara det.
Sida 17 av 24
Onsdag 2010-01-06 (Dygn 45) Idag har det varit mycket slem men det beror nog på ovana sköterskor vi har visat och förklarat hur dom gjort tidigare men dom lyckas inte få bort slemmet i ditt bröst. Efter långt om länge så klarade de av att få bort slemmet. Du har ingen feber idag 37,2 det är jättebra. Vi tycker också att du är mer, "med" det vill säga att du tittar upp när någon gör något med dig, vänder dig , suger slem eller killar dig under fötterna, vi ser det som mycket positivt vi vill bara att läkarna också säger det så det inte bara är reflexrörelser. Kämpa på Jeanette. Torsdag 2010-01-07 (Dygn 46) Hej Fia idag var du sämre igen, feber 37,7 du har fått någon bakterie i blodet men avvaktar att ge dig något antibiotika, du har också varit dålig i magen detta gör att du har svårt att hämta dig, hoppas du är bättre tills imorgon. Fredag 2010-01-08 (Dygn 47) Hej Fia idag fick jag ingen kontakt med dig, men du hade tittat upp ett par gånger under dagen. Sköterskan fick upp väldigt mycket slem när hon sög dig i eftermiddags hoppas det hjälpte mycket. Man har också tagit odlingar både i blodet och i urinen för att se varför du har så hög puls och varför ditt hjärta slår så fort hela tiden. Du var lite bättre i magen idag man trodde att du fått i dig maten för fort så det var därför du var dålig i magen igår. Kämpa på Fia Lördag 2010-01-09 (Dygn 48) Hej Fia Slemmet som kom upp igår hjälpte mycket, när vi var hos dig idag så behövde man inte suga slem en enda gång under dagen, du hostade ut själv rejält med slem vid ett tillfälle. Du andades också väldigt lugnt idag. När Ewa och jag pratade med dig så tittade du upp och din andning blev väldigt ansträngd, det var precis som om du ville säga något men klarade inte av det och då blev du ledsen, vi tolkar detta som om att du hör oss men att du inte kan förmedla dig med oss. Bra Fia kämpa på. Jag lovade att ta med en radio tills imorgon så du har något att lyssna på när du är ensam. Söndag 2010-01-10 (Dygn 49) Hej Fia Idag har det varit ganska bra, du fick själv upp slem vid flera tillfälle genom att hosta upp det. Dina värde börjar bli bättre, imorgon skall man få svar på de prover som man odlat på. Du titta också upp vid ett flertal tillfälle, det var som om man hade kontakt med dig. Måndag 2010-01-11 (Dygn 50) Hej Fia. Idag hade jag inte tänkt att hälsa på dig för jag försöker jobba lite på jobb som jag har varit väldigt lite på sen olyckan hände, men jag fick rapport på läget först i förmiddags när Ewa hade ringt och pratat med sjukhuset, de tyckte att det var lugnt och att man idag skulle duscha dig, sen ringde Ewa när hon hade kommit upp till dig att allt var lugnt. En stund senare så fick jag ett mess från Ewa att jag borde komma till dig för du var väldigt mycket vaken idag, jag kastade mig i bilen och körde till dig och du tittade upp flera gånger på mig, det var jätteskönt att se dig titta upp även om det bara var med ett öga och utan riktig kontakt med dig. Vi ser det ändå som om du är mer vaken nu än du varit tidigare. Bra Fia kämpa på. Tisdag 2010-01-12 (Dygn 51) Hej Fia idag har jag inte varit hos dig, men Ewa, Gull-Britt och Sandy har varit hos dig. Allt verkar stabilt, det kom en skötare som inte varit i tjänst på fyra dagar som såg dig idag och han tyckte att han såg en stor skillnad sen sist var hos dig, då såg ut att vara mycket mer med och såg friskare ut samt att du andades lugnt, sånt är skönt att höra för vi tycker ju också det men ibland så får vi för oss att vi bara inbillar oss att du blir bättre. Dom hade också bytat ut ditt trackrör i
Sida 18 av 24
halsen idag. Fint Fia du kommer att vakna jag vet det. Onsdag 2010-01-13 (Dygn 52) Hej Fia, idag hade du mycket slem i halsen igen, de kämpa på hela tiden för att få fritt lopp i halsen så du kunde andas lugnt. Du var också mycket trött idag, du hade suttit uppe i din stol för länge så när vi var hos dig så sov du mest hela tiden. De hade också idag tagit ett nytt EEG på dig men fick inte reda på resultatet idag utan vi skall få det imorgon. Torsdag 2010-01-14 (Dygn 53) – Söndag 2010-01-31 (Dygn 70) Hej Fia, det har varit ett långt uppehåll som jag inte skrivit i din dagbok, har varken haft kraft eller tid på grund av följande. Det började med att vi blivit kallade till läkaren den 14/1 för att få reda på vad EEG hade visat, vi började fatta oråd när kuratorn kom och sa att hon också skulle vara med när vi träffade läkaren. Fredrik kom och vi satte oss i samtalsrummet och han började informera oss. Han sa att EEG inte hade visat någon förbättring, men inte heller någon försämring av hjärnans aktiviteter och hade kommit fram till att du inte skulle kunna bli frisk igen, han sa då att han som ansvarig läkare för dig hade beslutat sig för att avbryta all livsuppehållande behandling, han sa att enligt svensk lagstiftning så fick inte han vårda en patient som inte kunde bli så frisk att den kunde leva ett värdigt liv, och att det var han som bestämde detta som ansvarig läkare för dig och att ett sånt beslut kunde anhöriga inte besluta om utan att det var han som beslutade för oss. Vi frågade vad beslutet innebar med att avsluta all livsuppehållande behandling, du fick ju bara syre och lite smärtstillande men för övrigt så hade du inga andra hjälpmedel, Fredrik sa att de också skulle sluta med att ge dig mat och vatten????, men då dör hon ju, sa vi, ja sa Fredrik det är det bästa som kan hända……. Vi blev helt förtvivlade och snopna, vi som trodde att man på sjukhuset skulle få all hjälp och vård så länge det bara går. Vi sa till Fredrik stopp och belägg detta har vi aldrig hört att man får göra så här och att vi ville kolla upp detta, och att han inte får göra något sånt här tills vi träffas igen. Vi bestämde att vi skulle träffas igen efter en vecka dvs, nästa torsdag den 21/1 och han lovade att inte göra något tills vi träffades nästa vecka. Torsdagen och fredagen gick åt för att smälta och analysera vad han egentligen sa. Vi började lägga upp en handlingsplan, vi skulle försöka prata med andra läkare och höra med dom ifall det här var rätt, jag kom att tänka på Mia,s pappa Jan som är advokat och vi kan höra vad han säger om det, det fanns även läkarna på NIVA i Lund som hade behandlat dig akut, och jag hör deras ord hela tiden att en sån här skada kan ta lång tid, man måste ha tålamod och vänta ut det. Här kom du in på en avdelning och en vecka efter all intensivvård som du har fått utstå, man säger att man räddat ditt liv minst 4 gånger, så kommer det en läkare och vill avliva dig, man tror inte det är sant. På fredagskvällen träffade vi Ingrid och LB för Ingrid hade pratat med Ewa på telefon och hon hörde att det var något speciellt och sa att de kommer meddetsamma och pratar. När vi sitter och pratar om vad som hänt så ber vi Ingrid ringa till sin svärson som är överläkare på UMAS. Han säger att visst förekommer detta även på hans avdelning som behandlar svårt cancersjuka patienter i livets slutskede men alltid i samråd med patienten eller anhöriga. Vi kan mer förstå det i dessa fall då man vet att patienten kommer att dö kanske inom ett par veckor. På lördagen ringer jag Jan Gruvstad Mia,s pappa och pratar med honom om detta, han säger att han redan fått reda på det genom Mia och att har kollat i lagboken och att det där inte finns något stöd för en sådan här åtgärd. Han lovar att skriva ett brev om lagen etc. och skicka över till oss. Brevet kom några timmar senare och var ställt till oss men kunde användas vid kommunikationen med läkaren där det klart framkom att i lagen finns inget utrymme för att göra en sån åtgärd och var det så att läkaren hade en annan åsikt skulle han återkomma. På måndagen ringde jag först och sökte överläkaren på NIVA i Lund, men fick inte tag i honom
Sida 19 av 24
men lämnade meddelande att han skulle ringa mig. Sen ringde jag till patientnämnden i Lund för att höra deras åsikt om detta, de säger att de vet om att det förekommer men om man får lov att göra så, så svarade de att frågan innehåller så mycket etik att man inte kan svara på det???? Jag pratade om för dem att vi kommer att kämpa emot detta beslut och överlämna ett brev till läkaren från vår advokat att han inte får avsluta något liv. De påpekar då att det är viktigt att kopia på brevet samtidigt översändes till sjukhusjuristen på UMAS, precis som om läkaren skulle smussla undan brevet. Patientnämnden skall ta fram sjukhusjuristens namn och adress och det fick jag mycket riktigt dagen efter samtalet. På måndagseftermiddagen ringer jag igen och försöker få tag på Överläkaren på NIVA i Lund utan att lyckas, de säger att han ringer när han har möjlighet. På tisdagförmiddagen ringer jag NIVA igen och har en väldig tur att just som när jag pratar med sekreteraren så dyker överläkaren upp i dörren och har möjlighet att prata med mig direkt. Jag talar om för honom vad som hänt och han kommer ihåg oss väl sen din tid på NIVA, och han säger rent spontant att han tycker det är alldeles för tidigt att överhuvudtaget diskutera några sådana åtgärder, han lovar att ringa Fredrik i Malmö och höra hans åsikter och sen återkomma till mig. Det kändes väldigt skönt att han vill engagera sig i frågan. På tisdagskvällen pratar jag med Inger Norrman som har hört genom Ingrid vad som hänt, och är fullständigt rasande och frågar oss om hon får ringa i vårt ställe till socialstyrelsen i Stockholm och höra vad de har att säga i frågan, självklart får hon det. På onsdag förmiddag så ringer Överläkaren från Lund och talar om för mig att han har pratat med sina läkare och att dom tycker att det är helt klart för tidigt att avsluta någon behandling på dig och att han har ringt och sagt detta både till enhetschefen för den avdelningen som du ligger på samt att sagt samma till Fredrik och att det verkade som om han tagit det till sig. Vi blev mycket lättade att de i Lund tyckte som vi. På onsdag eftermiddag fick vi ett besked att Fredrik ville prata med oss igen och vi bestämde torsdag eftermiddag. På Onsdag kväll hörde Inger Norrman av sig till oss att hon nu fått tag i en jurist och en läkare på Socialstyrelsen i Stockholm. Jurist Sven Levin säger: Lagen ger inga detaljer men det skall vara god vård och hög kvalitet. Läkaren som har ansvar skall ha hög kompetens när det gäller bedömning och respekt för patientens vilja, i ert fall anhöriga. Man har rätt till all information. Läkare Karin Hedner säger: Att när det gäller en så ung patient är två månader en kort tid. Det krävs mycket starka skäl för att avbryta en behandling. Alltså för kort tidsrymd för att kunna fälla avgöranden. Vård och behandling skall ske i nära samråd med patienten nu anhöriga i ert fall. Läkaren har skyldighet att tydligt informera på sådant sätt att man förstår. Som anhörig har man rätt att få svar på alla frågor man ställer och få svar på ett tydligt sätt. Det är nödvändigt att läkaren informerar om vilka grunder han för sina ställningstaganden och vilken expertis i övrigt som konsulteras. Beslut om så avgörande ställningstaganden som avbrytande av behandling måste föregås av all tänkbar expertis var än den finns för konsultation. Det är helt rimligt att t.ex. neurokirurgen i Lund konsulteras eftersom denna specialitet saknas i Malmö säger Karin Hedner. Karin Hedner undertrycker att man inte får fatta så avgörande beslut utan att veta vad man gör. Saknar man förtroende och inte är nöjd med läkaren skall man kräva att få tala med verksamhetschefen på avdelningen och få delta i s.k. teamkonferens. Kontentan är: att: ni har rätt att vara delaktiga i de beslut som gäller avgöranden om Jeanette. att: ni har rätt att kräva redovisning om vilka experter läkaren konsulterat.
Sida 20 av 24
att: all information ska ges utan undanhållanden av fakta på ett begripligt sätt. att: tydliggöra för läkaren att socialstyrelsen expert framhåller tidsfaktorn. att: kräva full respekt för era synpunkter och åsikter. På torsdag eftermiddag träffar vi Fredrik och kuratorn igen i samtalsrummet på UMAS och han frågar direkt om vi har pratat med överläkaren från Lund efter det att han pratat med honom. Jag säger ja det har vi, Fredrik frågar då vad han sagt till oss, jag säger då att han har samma åsikt som vi att inte avsluta någon behandling, Fredrik säger då att menar naturligt vis att han inte fattar något beslut om vi inte är med på det?? Jag tänkte "." men sa det inte utan höll med på att det är ok att han inte gör något utan vår tillåtelse. Vi sa då till honom att vi inte vill att någon behandling avslutas. Fredrik började då att prata om Jeanettes framtid då i första steget att operera in en slang i magen för att ge mat i så slipper hon sonden igenom näsan, och i nästa steg träna bort Tracken i halsen, och sen vidare med behandling på något hem efter sjukhusvistelsen. När han var klar så pratade jag om för honom att utöver överläkaren i Lund så har vi även varit i kontakt med både en jurist och en läkare på Socialstyrelsen i Stockholm och att de inte håller med honom att läkaren får göra som han vill utan de anhörigas medgivande. Det hade kanske inte behövts eftersom han hade ändrat sig men jag tyckte att det var lika bra fortsätta med det som jag hade tänkt säga till honom. Jag sa också att vi varit i kontakt med vår familjejurist advokat Jan Gruvstad på Hamiltons advokatbyrå i Malmö, och att han säger att det inte finns något stöd i svensk lag att han får sluta med livsuppehållande åtgärder när han själv vill, och har han dom åsikterna så får läkaren återkomma med var i lagen han stödjer sig på, ett brev på detta överlämnade jag till läkaren och upplyste honom att en kopia på brevet och ett följebrev på att detta var överlämnat till Fredrik skickades till sjukhusjurist Petra Boltes för kännedom. Efteråt fick vi också reda på att det var planerat att återställa dina skallben som man var tvungna att ta bort när du låg i Lund. Vi har också begärt att du skall flyttas till Lund När jag skriver detta är det söndag 2010-01-31 och jag är i stugan, under veckan som gått nu har du blivit opererad så du har fått slangen för mat direkt i magen, allt har fungerat som planerat, när jag gick ifrån dig i fredags så mötte jag Fredrik i korridoren, han stoppade mig och sa att han hade fått ett brev från överläkaren i Lund som vill göra en undersökning på dig, dock stod det inte när och med tanke på att du skulle få tillbaka dina skallben så skall Fredrik ringa till överläkaren för att få reda på när det skall ske, för att avgöra om Tracken skall tränas bort eller att man kanske behöver den vid skallbensoperationen, Fredrik skall återkomma. Jo jag höll på att glömma, jag pratade med patientnämnden som var nyfiken på hur det hade gått, jag upplyste dem om att läkaren hade ändrat sig, då säger handläggaren rent spontant ”Tack för att ni finns som kunde få läkaren att ändra sig, det är inte många som orkar med detta” Hon sa det inte men jag fick uppfattningen att hon får många samtal där det är försent?? Jag frågade om hon kunde hjälpa till att få Jeanette flyttad till Lund, men det kunde hon naturligtvis inte, vad finns dem till för? Nu skall fortsätta att skriva i din dagbok varje dag. När jag nu i kväll pratade med Ewa som varit hos dig i eftermiddag ihop med Sandra så säger hon att du har börjat att öppna även ditt vänstra öga lite grann och det har du aldrig gjort tidigare, man har inte heller behövt suga slem i tracken på hela eftermiddagen, visst ser vi det som positivt. Måndag 2010-02-01 (Dygn 71) Idag har jag varit och hälsat på dig efter två dagars uppehåll, du hade det lugnt och du har fått mat genom den nya slangen nu flera gånger och det verkar till att fungera bra. Slemmet i tracken finns kvar men dock med liten omfattning. Vi har inte fått något besked ännu om din förflyttning och undersökning till Lund.
Sida 21 av 24
Vi tycker att du blir mer och mer med, du följer oss med blicken när vi rör oss i rummet och det verkar som du hör oss när vi pratar med dig då din andning blir annorlunda och ibland kommer det ljud från din hals. Du har mycket riktigt börjat att öppna ditt andra öga också lite, när du blinkar nu så blinkar du med båda ögonen. Vi tycker att det hade varit bra om tracken i halsen togs bort men avgörandet ligger när du skall opereras och då behöver man den kanske. Vi får se vad som händer imorgon. Tisdag 2010-02-02 (Dygn 72) Hej Fia, idag har jag inte haft möjlighet att hälsa på dig, först massor med möte som drog ut på tiden och när jag till slut skulle köra till dig så snöa det så mycket att jag var tvungen att ta det säkra före det osäkra och ge mig hemåt direkt. Ewa har varit hos dig i förmiddags och pratade med en annan läkare för att Fredrik var där inte på hela veckan. Hon sa att du skall till Lund för undersökning men vet inte när, däremot så skulle man vänta och sätta tillbaka ditt skallben och därför skall dom börja träna bort tracken direkt, idag hade du varit blockad i 1 timme och en kvart. Läkaren sa också att det hade gått iväg en remiss för att du skulle förflyttas till Orup. Det tycker vi är jättebra för Orup är ett rehabiliteringssjukhus som är känt som jättebra. Onsdag 2010-02-03 (Dygn 73) Hej Fia, du fortsätter idag och tränar bort tracken och det går bra, idag har du varit blockad i nästan 3 timmar, jättebra Fidde kämpa på. Annars så verkar allt lugnt förutom dit problem med magen som krånglar lite men det hoppas vi går över fort. Vi har tänkt på det med Orup och det verkar jättebra ju mer vi tänker på det. Många tycker vi skall kämpa för att du skall komma dit. Torsdag 2010-02-04 (Dygn 74) Hej Fia, du fortsätter och tränar din andning och det går framåt fast idag har du varit väldigt trött, vi vet ej varför, mamma tror att det är medicinen som dom satt in för muskelavslappning så de kan göra munvård på dig ordentligt, du biter ihop din mun när dom försöker att göra vid dig i munnen, detta skall göra så att du skall gapa ordentligt, men de säger att man kan bli trött av den också. I övrigt inget svar från Orup eller när du skall till Lund för undersökning. Fredag 2010-02-05 (Dygn 75) Hej Fia, idag har du haft besök utöver Ewa både Sandra och Maria, du har fortsatt att träna bort tracken, idag i 3-4 timmar åt gången, det är jättebra för vi vill att du skall få bort den så fort som möjligt. Du är mycket trött och det kan bero både på träningen samt din diarré som inte vill ge med sig. Man har tagit prover för att se om det är din magsjukdom som spökar. Lördag 2010-02-06 (Dygn 76) Kära Fia, idag smög jag in på ditt rum, korridoren låg rent öde, du låg med slutna ögon, jag tog av mig ytterrocken och hängde in den i skåpet, jag ställde mig vid sidan om din säng och tittade på dig, du låg helt oberörd med slutna ögon, jag sa utan att röra vid dig rätt så tyst "Hej Jeanette det är pappa" omedelbart öppnade du ditt öga och tittade på mig, så visst hör du vad man säger. Jag bad systern att blocka dig medan jag var hos dig och det gjorde hon och du låg i en hel timme utan problem, pulsen var oftast lägre än syresättningen i blodet, pulsen på 90-100 och syresättningen låg ganska stilla på 96, du kommer snart att bli av med tracken så bra som det här går. Söndag 2010-02-07 (Dygn 77) Arbetet med att träna bort tracken går alldeles utmärkt då låg och satt nästan hela dagen proppad idag, det är bra och på detta viset så går det snart att ta bort tracken
Sida 22 av 24
Måndag 2010-02-08 (Dygn 78) Din ena tand har lossnat, troligtvis har du gnisslat eller bitit i den, imorgon skall en tandläkare titta på den och se vad dom kan göra. Träningen fortsätter med tracken och det verkar bra. Tisdag 2010-02-09 (Dygn 79) Hej Fia, oj oj vad som hänt idag, först fick du bytt track till en mindre, och när dom gjorde det så hade du hostat till så blodet att sprutat ut över dina kläder och lakanen, så när mamma kom så hade de inte hunnit bytt kläder och lakan så mamma blev jätterädd att något hade hänt, men de hade fått ett annat akut uppdrag och då hade mamma kommit precis. Sen bar det iväg till tandläkaren med massor av maskiner och slangar ifall det skulle hända något på vägen. När ni var hos tandläkaren så konstatera man att tanden var lös av någon anledning som man inte visste och de förklarade att när man ligger medvetslös såsom du gör så stöter kroppen liksom bort infekterat material, så antingen kunde man rotfylla tanden som var en ganska komplicerad procedur eller så fick man helt enkelt dra ut tanden, man bestämde att det var det bästa alternativet. När du sen hade kommit upp på rummet igen så jämrade du dig precis som om du hade ont, och det är väl inte konstigt efter allt det som du gått igenom, mamma ordnade så du fick smärtstillande medicin. Onsdag 2010-02-10 (Dygn 80) Hej Fia, idag var du mycket med, du tittade och följde med blicken när jag berättade olika händelser för dig, jag tyckte också att du försökte prata med mig. Du har varit blockad nästan hela dagen och det verkar som om dom snart tar bort tracken. Torsdag 2010-02-11 (Dygn 81) Hej Fia, idag var du ännu mer "med" än du varit tidigare, jag tyckte att man kunde prata med dig, du tittade på mig när jag sa något och du ändrade blicken hela tiden, dina båda ögon var öppna. Du har också fått tid när de kommer från Orup för att kontrollera dig om de har möjlighet att ta emot dig, de kommer på torsdag den 18/2 och du har fått kallelse till Lund som skall undersöka dina skador den 23/2. Tracken kommer de nog att ta bort i början på nästa vecka för du andas jättebra med den blockad. Fredag 2010-02-12 (Dygn 82) Hej Fia, idag var allt lugnt du kämpade på träningen att ta bort tracken, det går jättebra. Du är väldigt mycket med hela tiden Lördag 2010-02-13 (Dygn 83) Hej Fia, jag satt själv hos dig i flera timmar, vi diskuterade väder och allt möjligt, du tittade på mig precis som om du förstod vad jag sa. Du försökte vi flera tillfälle säga något utan att det blev till något, du visar känslor ibland både är ledsen och glad. Jag tycker det är konstigt, kan detta bara vara reflexer? Kämpa på Fia. Söndag 2010-02-14 (Dygn 84) Hej Fia idag var både mamma , Sandra och jag och hälsade på dig, det är alla hjärtans dag idag. Vi blev bjudna på kaffe och tårta av personalen och vi satt på ditt rum och fikade. Personalen sa att imorgon kommer du nog att bli av med tracken, för du är proppad 24 timmar om dygnet nu. Måndag 2010-02-15 (Dygn 85) Hej Fia idag har man tagit bort tracken och du verkar till att tycka det är skönt att kunna andas utan en massa slangar i vägen, läkaren som tog bort den sa att du är väldigt trång i halsen så gör nog nytta för dig att bli av med den. Annars så verkar allt lugnt du tittar så efter oss när vi rör oss
Sida 23 av 24
i rummet, vi undrar så om du är medveten om oss. Kanske du vaknar upp en dag och kan berätta för oss, vi tror att du kommer att göra det. Tisdag 2010-02-16 (Dygn 86) Hej Fia, det verkar som om att du tycker det är skönt att slippa tracken, dvs. röret i halsen, du tar så lugna långa andetag. Annars så verkar allt lugnt det är bara det att du skall vakna upp nu. Onsdag 2010-02-17 (Dygn 87) Hej Fia, idag var du verkligen med, du följde oss med blicken och när jag pratade med dig var det precis som om du lyssnade och försökte säga något och när du sen inte kunde det så blev du ledsen, detta är precis som om du hör oss men inte kan kommunicera tillbaka. Vi ser fram emot imorgon när de skall komma från Orup och bedöma dig om du kan placeras där, vi håller tummarna. Torsdag 2010-02-18 (Dygn 88) Hej Fia, idag har en läkare och en sjukgymnast varit hos dig från Orups rehabiliteringssjukhus, tyvärr så gick det inte så bra, man sa att du var för frånvarande för att kunna komma dit, hade du följt med mer med blicken och hade du kunnat rört någon kroppsdel såsom en tumme eller liknade på kommando så hade det gått, de anser helt enkelt att du är helt medvetslös ännu. Dörren är inte stängd kommer du att kunna göra detta så kommer du dit. Vår fråga är kommer du att kunna göra detta? vi börjar att tappa tron på det. På tisdag skall du till överläkaren på Lunds lasarett som vi tror är den läkare i Sverige som kan mest om din skada och höra hans bedömning om framtiden, återigen hoppas vi att han ser någon förbättring. Fredag 2010-02-19 (Dygn 89) Idag var du väldigt trött man hade duschat dig och det har tagit på dina krafter, du låg mest i sängen med slutna ögon. Vi funderar på hur vi skall gå vidare, men har bestämt oss att avvakta tisdagens läkarbesök i Lund. Lördag 2010-02-20 (Dygn 90) Hej Fia, idag berättade mamma att du följt henne med blicken när hon kom till dig och du vid flera tillfälle försökte säga något, du hade också varit ledsen vid två tillfälle, ditt högra ben hade också varit väldigt oroligt du hade flyttat flera gånger när du satt i rullstolen så det hade ramlat ner från fotstödet, vi blir inte kloka på om det rörelser eller bara muskelkramper. Söndag 2010-02-21 (Dygn 91) Hej Fia, Idag var du lite orolig precis som om du hade ont någonstans, jag bad om att de skulle ge dig en panodil och det gjorde man och efter en stund verkade så det hade lugnat ner sig lite. Du skiftade om att titta upp och blunda under hela dagen och du har inte fattat riktigt det här med att svälja ner saliv utan jag fick sitta och torka dig om munnen hela tiden. Du försökte också som vanligt att säga saker hela tiden men du får inte fram något. Måndag 2010-02-22 (Dygn 92) Hej Fia, Idag låg du och lyssna när jag satt och pratade med dig, tyckte jag iallafall, jag försökte få dig till att säga pappa och Fia, ibland så verkade det precis som om du skulle säga något men det blev aldrig till något. Idag har du blivit vägd du vägde 64,8 kg med dina ställningar för ben och armar, du har gått ner mycket i vikt, jag är inte helt säker på vad du vägde innan olyckan men det har säkert varit 75-80 kg? Imorgon skall du till Lund och bli undersökt, du skall åka dit i din rullstol för det fanns ingen sängplats i Lund?? men det skall säkert gå bra mamma följer med dig i bilen och håller ditt huvud.
Sida 24 av 24
Tisdag 2010-02-23 (Dygn 93) Hej Fia, Idag har du varit i Lund på undersökning hos överläkare Wilhelm Schalén, först tycker vi det är konstigt att en person som ligger medvetslös på sjukhuset i Malmö och skall in till Lund på undersökning får åka dit med färdtjänst, i rullstol och in på mottagningen i väntrummet och anmäler sig i luckan och får sitta och vänta i ett allmänt väntrum med många andra, när man är medvetslös?? Nå hur som helst så undersökte läkaren dig först i huvudet och tyckte att läkningen efter borttaget av skallbenen hade läkt fint så det var OK att sätta tillbaka skallbenen, men det var lång väntetid men du ställdes i kö i alla fall. Sen trodde han att det skulle behövas mer tid för att se vad som kan hända, du kan mycket väl vakna upp men i vilket tillstånd det kunde han inte säga. Vi tyckte att detta ändå var positivt så att han inte hade samma inställning som läkaren i Malmö som vill avsluta din behandling helt och hållet. Nu bär det av tillbaka till Malmö och så får vi se om man kan hitta ett bra sjukhem till dig som du kan vårdas på. Överläkaren sa också att så fort vi ser att du följer med blicken eller kan röra dig så skall vi försöka få dig att komma till Orups sjukhus.
Protokoll AG-Sitzung Chirurg. Therapieverfahren, DGSM-Jahreskongress, Berlin. Protokoll der AG-Sitzung „Chirurgische Therapieverfahren in der Schlafmedizin“ der DGSM 06.12.2012, 11:30-12:45, ICC Berlin,Saal Columbus Der AG-Sprecher, Herr Professor Stuck eröffnet die Sitzung, begrüßt die Teilnehmer und dankt für deren Aktivitäten seit dem letzten DGSM-Kongress in Mannheim. Der aktuelle
Algunas cuestiones sobre la vida de los adolescentes y adultos con síndrome de Down El notable incremento de la longevidad de las personas con síndrome de Down debe animar a los profesionales y cuidadores a dar lo mejor de sí mismos para asegurar que esta vida más larga sea también una vida más plena y más sana, tanto en términos de su salud en general como de bienestar emocional y