Protokoll des ersten treffs der gist patienten-selbsthilfegruppe schweiz

Protokoll des ersten Treffs der GIST Patienten-
Selbsthilfegruppe Schweiz
An unserem ersten Treffen vom 26.3.2004 nahmen 40 Personen teil, die Hälfte davon Patienten, die Hälfte Betreuer. Inzwischen habe ich bereits 5 Anmeldeformulare erhalten und 4 Personen haben Ihren Jahresbeitrag von CHF 55.- überwiesen. Vielen Dank. Die Anmeldeformulare habe ich sofort an Markus Wartenberg gefaxt, damit Sie die Informationen vom Lebenshaus direkt und schnel erhalten. Die Mitgliederbeiträge werde ich erst Mitte Jahr gesamthaft an das Lebenshaus überweisen. Vom 7.4. bis 6.5.2004 bin ich im Ausland, vor al em Ferien und am Schluss Teilnahme am zweiten Kongress der Life Raft Group in Orlando, Florida USA. Ich werde dann berichten, was es dort Neues zu erfahren gab. Es verspricht für uns sehr interessant zu werden. Von einer Teilnehmerin habe ich bereits den Wunschkatalog für die weiteren Aktivitäten unserer Gruppe erhalten und zwei Personen haben ihre aktive Mitarbeit angeboten. Ich erwarte noch weitere Anregungen für unsere künftige Tätigkeit, sei es per Brief oder per E-Mail. Einzelne Teilnehmer haben gewünscht, dass ich die Adressen der Teilnehmer bekannt gebe. Wer seine Adresse nicht bekannt geben wil , möchte mir das per Mail oder Brief mitteilen. Wer sich nicht äussert, von dem nehme ich an, dass er mit der Weitergabe seiner Adresse einverstanden ist. Ich werde dies nach meinen Ferien tun. Protokoll
Zuerst haben sich al e Teilnehmer vorgestel t und wir konnten sehen, dass kein GIST Patient al ein sein muss. Prof. Leyvraz hat einen umfassenden Ueberblick über GIST, Diagnose, Behandlung etc. gegeben. Ich fasse im Folgenden die wichtigsten Punkte zusammen: Erblichkeit von GIST ist sehr selten. Die Disposition für GIST wird selten vererbt,.wenige
Fäl e von familiärer Häufung sind bisher bekannt. Man muss aber beachten, dass GIST erst
seit 1998 diagnostiziert werden kann.
Untersuchungsmethoden: CT, MRI, PET, PET-CT. Ultraschal eignet sich weniger.
Frau Jacob hat mir eine Kopie aus der neuesten Krankenpflege Leistungsverordnung
gegeben. Daraus sieht man, dass PET seit 1.1.2004 auch bei ambulanten Patienten von den
Krankenkassen bezahlt wird.
Operation eines Primärtumors, keine Metastasen bekannt; wie häufig sol man Kontroll-
Untersuchungen machen:
Während 2 Jahren al e 3 - 4 Monate, dann al e 6 Monate, nach 5 Jahren jährlich, wenn seit
der ersten Operation keine Metastasen gesehen wurden.
Unter Glivec anfänglich häufige Untersuchungen, bis man sieht dass Glivec wirkt und die
Nebenwirkungen erträglich sind. Dann al e 3 Monate CT; nach 2 Jahren al e 4 Monate. Hier
unterscheiden sich die Meinungen noch. Nach Ansicht von Dr. Demetri, dem Spezialisten in
Boston (Dana Farber Cancer Institute), der Glivec zuerst klinisch entwickelte und prüfte,
muss man nach 2 Jahren mit Rückfäl en (relapses) rechnen und sol te deshalb nicht längere Untersuchungsinterval e als 4 Monate nehmen, damit al fäl ige neue Tumoren nicht zu gross sind, wenn man sie entdeckt. Nebenwirkungen: Die beste Uebersicht kann man aus der Home Page der Life Raft Group
(www.liferaftgroup.org) holen; sie wurde im Newsletter Oktober 2001 publiziert.
Schwere Nebenwirkungen, die das Weiterführen der Behandlung mit Glivec in Frage stel en, sind selten: 5 % Blutungen, 3 % Leberschädigung, 3 % starker Abfal von Erythrozyten und Haemoglobin, 2 % Infektionen. Arzneimittel, die Interaktionen mit Glivec machen können, sind häufig. Zu Beginn der
klinischen Prüfung hatte Prof. Leyvraz eine Liste von Arzneimitteln verteilt, die Interaktionen
mit Glivec machen können. Dies bedeutet nicht, dass man diese Arzneimittel nicht nehmen
darf, aber man muss sich bewusst sein, dass sie Abbau und Ausscheidung von Glivec
beinflussen können und damit dessen Wirkung verringern (schnel ere Ausscheidung) oder
die Nebenwirkungen verstärken (langsamere Ausscheidung) können.
Besonders muss man meiden: Panadol (Paracetamol), Cortisone, gewisse Antibiotika (z.B.
Erythromycin), Zocor, Anticoagulantien (blutverdünnende Mittel) und Johanniskraut und
Grapefruit (diese beiden haben eine starke Wechselwirkung mit Glivec.
Häufigkeit des Ortes der Primärtumoren: Magen 50 %, Dünndarm 25 %, Dickdarm 10 %,
Speiseröhre 5 %, restliche Orte selten.
Inzidenz von GIST (Anzahl neue Erkrankungen pro Jahr im Verhältnis zur
Bevölkerungszahl): Zu Zeit ist die Zahl von 15 Fäl en pro 1 Mio Einwohner angenommen, für
die Schweiz also 100 neue Fäl e pro Jahr. Prävalenz ist die gesamte Anzahl GIST Erkrankter
in einer Bevölkerung. Dazu gibt es noch keine Zahlen. Dies wird zur Zeit in der Life Raft
Group diskutiert. GIST ist noch zu wenig bekannt; selbst Spezialisten wissen oft zu wenig
darüber. Dies wird sich ändern und es könnte sein, dass die Inzidenz dann höher wird, weil
man gezielter auf GIST untersucht. In Deutschland wurden 100 Personen mit Sarkomen
nochmals untersucht und etwa 33 % wurden als GIST neu diagnostiziert.
Wo entsteht GIST: Es ist eine Mutation von Cajal Zel en in der Darmwand. Dies sind die
Zel en, welche die Motilität (Bewegung) des Darmes bewirken.
CD 117 / c-kit entsteht, der zur Diagnose von GIST entscheidend ist. Dieser sendet eine
Thyrosin-Kinase als Wachstumssignal für den Krebs aus. Glivec blockiert diese Thyrosin-
Kinase. Glivec ist somit ein Signalweg-Blockierer und stel t eine ganz neue Art von Krebs-
Behandlung dar, die viel gezielter als eine Chemotherapie ist und deshalb auch viel weniger
Nebenwirkungen macht.
Behandlung von GIST: Operieren, so lange es gut geht. Dann Glivec.
Keine Chemotherapie, keine Strahlentherapie; beide sind bei GIST nicht wirksam, aber haben schwere Nebenwirkungen. Neue Präparate in klinischer Prüfung: SU 11248 (Pfizer) Klinische Prüfung Phase 3, d.h.
breite internationale klinische Prüfung in Boston und an weiteren Spitälern in USA. Ab Mitte
April im CHUV in Lausanne bei Prof. Leyvraz. Weitere Orte noch nicht bekannt.
Von Novartis RAD 001 (in Leuven, Lyon, evt. Berlin) und PKC 412 (Berlin) zusammen mit Glivec. Beide erst in Phase 1, man kennt diese Produkte noch viel zu wenig. In Berlin macht die Prüfung Dr. Reichardt an der Charité, wohl der erfahrenste GIST Spezialist in Deutschland. Kompetenzzentren für GIST: Weil GIST eine seltene Krankheit ist, gibt es nur wenige Orte,
wo wirklich genug Erfahrung vorhanden ist. Dies sind meistens die Stel en, wo die klinische
Prüfung von Glivec durchgeführt worden ist. Dort hat man Erfahrung mit grossen
Patientenzahlen (CHUV ca. 70), während an den übrigen Schweizer Spitälern nur einige
wenige Patienten behandelt wurden/werden. Man hat dort zu wenig Erfahrung. In
Deutschland gibt es 7-8 GIST Kompetenzzentren (bei 85 Mio. Einwohnern), in der Schweiz
(7,5 Mio. Einwohner) nur das CHUV, Prof. Leyvraz, in Lausanne.
Prof. Leyvraz hat auf Anfrage einer Patientin an unserem Treff gesagt, dass al e ans CHUV
kommen können, die dies wol en, dass er jedoch nicht al e selbst behandeln könne. Er hat
mich gebeten, seine Adresse und Mail Adresse al en Teilnehmern bekannt zu geben:
Prof. Serge Leyvraz, Centre coordonné d’Oncologie ambulatoire, CHUV, Rue du Bugnon 46,
1011 Lausanne; Telefon 021 314 01 50 und 314 01 55; FAX 021 314 02 00.
E-Mail: [email protected].
Alternative Medizin: hierüber kann die Schul-Medizin nichts sagen. Es ist ein Thema, das
auch in der Life Raft Group häufig diskutiert wird. Vieles ist dabei nicht gesichert, nicht
reproduzierbar bei vielen Patienten. Das heisst aber nicht, dass es bei Einzelnen nicht
wirken kann.
Von mir selbst kann ich Folgendes sagen: Ich hatte seinerzeit meine Aerzte gefragt, ob ich Iscador (Weleda, Lukas Klinik Arlesheim) probieren sol e. Meine Aerzte sagten: probier es, viel eicht nützt es dir. Ich spritzte es während 2 Jahren. Iscador macht eine Immunmodulation. Während dieser Zeit hatte ich keine einzige Erkältung und fühlte mich wohl. Es konnte aber das Wachsen sehr aggressiver neuer Metastasen bei mir nicht verhindern. Mit Beginn der klinischen Prüfung von Glivec musste ich Iscador absetzen. Ich nehme täglich 1000 mg Vitamin C und eine Tablette Centrum 50+ (Multivitamin- und Multimineral-Präparat) und 150 mg Magnesium gegen Krämpfe. Genussmittel: Wein, Kaffee. Ich nehme das Glivec mit dem Abendessen mit 3 dl Wasser. Zu
jedem Abendessen trinke ich zusammen mit meiner Frau einen guten Rotwein. Zum
Frühstück trinke ich einen guten Nespresso und auch nach dem Mittagessen. Ich kann nicht
sagen, ob dies richtig oder falsch ist, aber es tut mir gut. Diese Themen wurden und werden
häufig diskutiert in der Life Raft Group. Grundsatz ist, dass man auch mit Krebs oder erst
recht mit Krebs dafür sorgen muss, dass das Leben lebenswert ist und dazu gehört
auch der Genuss von guten Nahrungsmitteln, mit Mass selbstverständlich. Man merkt
übrigens selbst sehr gut und schnell, was einem gut tut und was nicht.
Diese beiden Themen wären viel eicht wichtig für eine besondere Tagung unserer Gruppe. Nach meinen Ferien werde ich Ihre Anregungen und Mitteilungen auswerten und anschliessend mit Vorschlägen für die weiteren Aktivitäten unserer Patientengruppe in der Schweiz an Sie gelangen. Ich werde auch Anregungen aus USA und vom Lebenshaus erhalten, die für uns sicher auch nützlich sein können. Dieses Protokol geht an al e Teilnehmer und an Prof. Leyvraz und Markus Wartenberg.

Source: http://gist.ch/userfiles/Protokoll%201_%20GIST%20Treffen%20in%20Z%EF%BF%BCrich%20vom%2026_3_2004_d.pdf