Klinisksygepleje.munks.gyldendal-uddannelse.dk

72 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 Den usynlige ægtefælle
➤ Sundhedspersonale i kræftbehandlingen har et indlysende fokus på patienten, men bør
også være opmærksomme på patientens partner. Ægtefællen kan både være en vigtig ressource-
person – men også selv være hårdt ramt af sin samlevers kræftsygdom og have behov for støtte.
Her fortæller Marianne, musiker, foredragsholder og kursuskonsulent, om oplevelser og tanker som ægtefælle til sin prostatakræftramte mand. (Mariannes fulde navn er kendt af re-daktionen) Næst efter lægen
har haft, gjort mange ting lettere. Alt sammen en god bagage, da kræften kom ind i vores liv, er jeg – Jens’ kone – hans vigtigste makker i men alligevel ikke nok til at klare situationen uden hjælp. Jens var 60 og jeg 62, da han fik Begge har vi som mål at vinde den kamp – i Begge er vi berørte af sygdommen, af be- handlingen og dens bivirkninger, om end på Første scene: I Urologisk
Ambulatoriums venterum
Vi arbejder tæt sammen for at blive klogere på sygdommen og blive bedre til at mestre den. sidder vi sammen og venter på at få den en- Livet med kræft fylder meget for os begge, delige diagnose efter de undersøgelser, Jens og som ægtefælle har jeg, ligesom Jens, behov har været igennem. Vi ved på nuværende tids- punkt, at han har prostatakræft, og at det nok “Hvordan går det med dig? Hvordan klarer er alvorligt, men hvor alvorligt det er, har vi endnu til gode. Vi er anspændte, og atmos-færen i venteværelset er lidt som at sidde i or-kanens øje. Her hersker ro, mens personalets Før vores verden gik af lave
gangtempo udenfor glasruden afspejler, at af-delingen har travlt.
– og det gjorde den for Jens og mig i 2008 – Da en sygeplejerske råber Jens navn op ude havde vi haft et godt, trygt og indholdsrigt liv. fra gangarealet, rejser han sig og er lynhur- Ingen alvorlige helbredsproblemer igennem tigt ude hos hende, og før jeg overhovedet er 40 års samliv er et privilegium. En stor kærlig- kommet op af stolen og får samlet mit overtøj, hed med gnisten og seksualiteten i behold en begynder de at gå. Jeg bliver i tvivl – skal jeg dejlig drivkraft. Vores fælles forkærlighed for med eller ej? En kvinde i venterummet opfat- at spille musik, udvikle planer og virkeliggøre ter min rådvildhed og ser medfølende på mig. projekter har været meningsgivende på alle Det får mig ud af usikkerheden, så jeg smålø-måder. Og endelig har vores gensidige åben- ber efter Jens og sygeplejersken og når dem, hed om de problemer og bekymringer, vi også netop som de går ind i konsultationsrummet.
Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 73 Anden scene:
er hormonafhængige, og dette får man først Diagnosesamtalen
et fingerpeg om, når PSA-tallet igen testes, tre måneder efter behandlingens start. Det er ikke første gang, vi sidder i samtale med Efter denne information er vi rystede, og lægen, og under hans gennemgang af diagno- der er heller ingen trøst at hente i den føl- sen melder sig endnu en gang en oplevelse af gende gennemgang af behandlingens bivirk- usynlighed. Den startede, da sygeplejersken ninger. Disse er tab af seksuel lyst, af rejs-ikke kom helt ind i venteværelset og gav os ningsevne og initiativ. Tab af muskelmasse og begge tid til at reagere på indkaldelsen, og knoglestyrke. Udvikling af bryster. Hedeture fortsætter, da lægen kun giver hånd til Jens, og og træthed. Endelig er behandlingen irrever- under samtalen stort set kun har blikket rettet sibel, og vi forstår, at når først den er påbe- gyndt, vil det seksuelle tab være et vilkår for Lægen lægger ud med at konkludere, at det ikke kunne være værre, og gennemgår derpå
resultaterne af de fire undersøgelser, Jens har
været igennem. Han forklarer de begreber, Tredje scene: Valget
som vi senere skal blive meget mere fortroli-ge med, og som for Jens vedkommende inde- Det viser sig, at sprøjten ligger klar, og at det bærer et alt for højt PSA-tal, en aggressivitet er planen at starte behandlingen nu, med (Gleasonscore) i den højeste ende af skalaen, det samme. Men her sætter Jens hælene i en tumorstørrelse, hvis betegnelse, T4, mar- og beder om betænkningstid, så vi kan gå kerer, at den er vokset ind i nabo-organer, og hjem og tale det hele igennem og beslutte os en skintigrafi, der viser spredning til bækken i fællesskab. Lægen ser forbavset ud – der er og et ribben. Fundene sammenfattes til, at jo ingen andre muligheder – og selv har jeg Jens lider af en fremskreden, uhelbredelig og også siddet og tænkt, at dette skridt åbenbart aggressiv prostatakræft, for hvilken der ikke er uundgåeligt, og at livet jo under alle om-er operationsmuligheder. I stedet kan man stændigheder er vigtigere end sexlivet. Men tilbyde livsforlængende behandling med et heldigvis får vi en uges respit, og jeg er den antihormonpræparat, der hedder Zoladex, og dag i dag glad for, at Jens således markerede, som indsprøjtes som implantat i maveskindet at både han selv og hans viv var de egentlige hver 3. måned. Zoladex virker ved at blokere for produktionen af det mandlige kønshor- mon testosteron, og behandlingen kan bremse efterhånden som den medicinske kastrati- kræftens udvikling for en tid, men på et tids- on kommer til at volde problemer for os. punkt vil kræftcellerne vænne sig til det hor- Bevidstheden om, at vi ikke er forsvarsløse monfrie miljø og begynde at udvikle sig igen. ofre for både kræften og sprøjten, men selv Hvor godt og hvor længe behandlingen virker, har taget ansvar for valget af behandling, er afhænger af, hvor mange af kræftcellerne, der 74 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 Krisetid med flere sceneskift
Selv har jeg brug for at fortsætte krisesam- talerne en tid endnu, og den dygtige psykolog “I må forberede jer på nogle store forandrin- ender med at hjælpe mig til en erkendelse af, ger” siger Jens’ læge, og det har han ret i. Vi at jeg jo ikke kan vide, hvordan forløbet vil bli- har ikke længere en “hverdag”, alting er vendt ve. Kræften er foreløbig mest en chokerende på hovedet, og vi pendler mellem fortvivlel- diagnose, mens selve sygdommen endnu ikke se, gråd og (sjældne, kortvarige) øjeblikke af har manifesteret sig. Den angst, der fylder forglemmelse. Hvordan fortæller man sådan så meget i min bevidsthed, risikerer helt at en nyhed til familie og venner? Bortset fra de ødelægge den tid, der stadig må kaldes “god”. allernærmeste, vælger vi at gøre det pr. mail. Først derefter begynder jeg at blive bedre til at Det giver hver især mulighed for at reage- være i nuet og, og sætte pris på det.
re, når de er parate og har sundet sig. Nogle mailer straks tilbage, bestyrtede. Andre sen-der brev nogle dage senere, der kommer bude Ikke selv kræftsyg
med blomsterhilsner, og mange ringer. Jens er – men ramt, det er jeg
ikke i stand til selv at tage telefonen og fortælle om det, det bliver mig, der tager den og forkla- Alle i vores omgangskreds er optaget af Jens rer situationen. Det er svært – vennernes chok situation og spørger til hvordan det går med kickstarter min egen gråd, men efterhånden ham. En dag sker det, at jeg svarer: “Jo – Jens kan jeg mere sikkert og sammenhængende har det faktisk meget godt efterhånden, men sætte dem ind i situationen.
selv synes jeg det svært”. Jeg får reaktionen: Når manden får kræft, får også hustruen “Hvorfor det? – Det er jo ikke dig, der er syg!”, meget at frygte. Jeg plages af skrækscenarier og det går op for mig, hvor svært det må være om sygdommens udvikling, og tanken om, for omverdenen at forstå den pårørendes pro-at Jens skal lide ondt og dø fra mig, giver mig søvnløse nætter. Mit arbejde som selvstændig Når det sker, varmer det fantastisk. En musiker, konsulent og foredragsholder lider gammel skoleveninde, der selv har en prosta-kraftigt under de sammenbrud jeg har i hver- dagen, og som i perioder gør mig helt uar-bejdsdygtig. Bekymringer om job, økonomi “Det kan være ret hårdt at være pårørende, og fremtid (har vi i det hele taget sådan én?) idet alle mennesker spørger til patienten, fylder meget hos os begge. Angst og håb rut- og ikke til den pårørende, som også ram- sjer op og ned. Vi får brug for kriseterapi.
mes hårdt. Det var den erfaring, jeg selv Jens og jeg reagerer forskelligt. Han kan, gjorde, og som jeg var ret rystet over. Så du efter en kort tid med krisesamtaler, genopta- skal bruge dit netværk, dine veninder, og ge sit arbejde og har gode, empatiske kolleger. som sagt så er du meget velkommen til at Arbejdet er godt for ham, det afleder hans kontakte mig, hvis det på nogen måde kan tanker, men betyder også, at han er drænet for energi, når han kommer hjem om aftenen. Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 75 Den hilsen varmer utroligt. En anden dag sværere, og forbundet med stress, nederlag spørger en god nabo, som er psykolog, midt og sorg. Intimiteten giver nydelse, men sam- under snakken om Jens’ situation: “Hvordan tidig konfronteres vi med det tab, vi har lidt, har du det så?”. Spørgsmålet får mig til at græ- og der flyder mange tårer. Seksuelt har vi, før de, det er overvældende, lige pludselig at blive Jens blev syg, passet sammen som nabobrik- ker i et puslespil. Nu er det, som om nogen har sparket til brikkerne – mønsteret passer ikke længere. Det gør ondt at se på sin dejlige Fysisk påvirkning
mand, tænde på og få lyst til ham, og så op-leve, at gnisten helt er forsvundet, at han ikke Kræft er en stressfaktor, ikke kun for patienten, længere reagerer på min kvindelighed. Det men også for de allernærmeste. I løbet af 2008, går også op for mig, at seksualiteten er en så diagnoseåret, rammes jeg af en lille blodprop vigtig del af min identitet, at hele min selvfø- (TCI), som giver mig forbigående taleproble- lelse anfægtes, når han ikke længere “ser” mig mer, og som efterfølgende efterlader massiv på den måde.
træthed og et stort behov for hvile. Ud på som- meren får jeg et anfald af nældefeber og sene- blematikken er særlig svær at håndtere – tabu- re på året får jeg periodiske synsforstyrrelser. belagt, som sex og impotens er. Rejsningspro- Alt sammen gener, som jeg på nettet læser kan blemer og manglende libido er ikke lige noget, have sammenhæng med psykiske belastninger.
man som mand taler med familie og venner Også Jens oplever sig stresset og plages i om, og en voksende erotisk frustration er hel- ler ikke et let samtaleemne for en “prostata- me hovedpineanfald og blodtryksforhøjelser, kræftramt” kone. – Og dét er jo situationen: som ingen undersøgelser finder forklaring på. Jeg er ikke syg – men kræftramt, dét er jeg sgu.
Anfaldene kommer, mens vi er i sommerhus, og gør det pinligt klart for mig, at jeg bliver men klart nok ikke en del af arbejdsfeltet. I nødt til at generhverve min forsømte kørefær- 2008 råder man endnu ikke over en sexologisk dighed, så jeg kan køre ham på hospitalet, hvis rådgiver på afdelingen og henviser heller ikke Så hvordan finde en kompetent rådgiver på Seksualitet, tab og tabu
dette svære felt? Der er nok af modesexologer i medierne, underholdende nok, men ikke Jeg kan ikke påstå, at vi ikke er blevet forbe- nødvendigvis med indsigt i kombinationen redt på hormonbehandlingens konsekvenser samliv/medicinsk kastration. Heldigvis bliver for min elskedes seksualitet, men på trods vi fra anden kant informeret om muligheden af de dystre spådomme, beslutter vi at kæm- for henvisning via egen læge til Rigshospi- pe for at bevare vores erotiske liv. Bevæbnet talets sexologiske klinik, og kommer dér til med Viagra er Jens for en tid i stand til at gen- parsamtaler med en kompetent sexolog. Der nemføre samlejer, men det bliver sværere og er på dette tidspunkt gået to år siden diagno- 76 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 sen, og det føles godt endelig at få taget or- øjeblik vi har. Senere deltager vi begge i et pa- dentligt hul på de svære samtaler, og mærke tient-pårørende-forløb, som er givende, både at vi bliver bedre til at håndtere problemerne. Takket være denne hjælp, er det lykkes os at Frygten for økonomiske problemer bliver bevare et aktivt sexliv, på trods af de vilkår vi ophævet af et forsikringsmæssigt redningsbæl- te. Efterhånden som stigende træthed bliver et problem i Jens’ arbejde, dækker en er-hvervsevnetabsforsikring løntabet ved over- Redningsbælter
gangen til nedsat tid, og det giver økonomisk – vigtige for begge parter
tryghed og mere overskud i hverdagen.
PROPA – Prostatakræftforeningen – bliver Støtten til krisesamtaler er vigtig, men tids- en fin kilde til bred viden og indsigt i syg- begrænset, og der opstår behov for andre dommens og behandlingens mange aspekter. hjælpemuligheder, efterhånden som situati- Foreningen er samtidig mødested for både pa- onen og dagligdagen forandres. Sammen og tienter og deres koner/kærester, hvor tabuerne hver for sig har vi haft brug for forskellige om sygdommen ophæves. Her bliver vi alle redningsbælter undervejs. Bevidstheden om klogere via andres liv og erfaringer.
kræft er nemlig altid til stede, og selvom jeg Et andet skelsættende redningsbælte er langsomt til en vis grad lærer at leve med det Rehabiliteringscenter Dallund på Fyn. Det er nye vilkår, slipper angsten aldrig helt sit tag, Jens, der finder det på nettet, og finder et kur- og den bryder ud i lys lue, hver gang vi skal til sus hvor både kræftramte og pårørende kan kontrol. Resultatet af den første kontrol efter deltage. Der er på dette kursus ingen aktivi- behandlingen er afgørende for prognosen, og teter specielt for pårørende, men alligevel er da den i Jens’ tilfælde heldigvis viser et stejlt det givende og godt at kunne dele den viden fald i PSA-tallet, er det et godt tegn på, at og de oplevelser, opholdet giver. Selv er jeg så hormonbehandlingen har god effekt. Det fej- heldig at komme på Dal und en ekstra gang rer vi med en vild frokost i byen (kongekrab- på et kursus kun for pårørende. Her viser det ber!). Kongekrabber bliver siden en tradition sig, at de pårørende deltagere alle er hårdt be- – redningsbælte nr.1 – der letter presset før lastede, og at den træthed, glemsomhed og kontrolbesøgene ved at give noget at glæde almindelige forvirring, jeg selv har oplevet ef-sig til.
ter at Jens blev syg, er et vilkår, jeg deler med Københavns Kommunes Center for Kræft og Sundhed tilbyder samtaler med socialrådgiver, psykolog, diætist mfl. Først bliver Jens visite- Rigshospitalets Sexologiske klinik set som proces: ret til et motionsforløb, og jeg til et forløb i en 1) Vi får sat ord på sorg, frustration og for- pårørendegruppe. Her møder jeg andre pårø- virring. 2) Vi skaber klarhed over, hvilke ønsker rende, hvis partnere er meget dårlige. Det er vi har til vore samliv. 3) Jeg erkender, at jeg selv skræmmende – men også en påmindelse om må tage ansvar for min seksualitet, og bede om hvor vigtigt det er at værdsætte hvert et godt det jeg vil have, da Jens pga medicinen ikke Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 ◆ 77 længere opfatter mine usagte signaler. 4) Vi bli- ve, at sundhedssystemet vil gribe mig, hvis jeg ver klare over, at vi må prioritere vores tid og skabe uforstyrret “rum” for at kunne oprethol- Som “kræftramt” kone, har jeg været tæt de et sexliv. Det lyder enkelt, men at få noget, på både familiemæssige, fysiske, psykiske, der normalt drives af impulser og hormoner, sat på formel, er en tidskrævende proces.
brud – alt sammen ting, der også kan påvirke Nogle påstår, at musik kan heale. Det er patientens livskvalitet, immunforsvar og over- ikke påvist, men da Jens og jeg genoptager vo- res musikalske virke, har det en slags terapeu- Omvendt har de redningsbælter, vi er ble- tisk værdi. Vi har spillet sammen hele vores vet tilkastet på vor vej, givet os livskvalitet og tid med et repertoire af gamle gårdsange fra overskud nok til også at kunne give noget igen. 1930’erne og 1940’erne om “Livet, døden og Som formidlere lå det lige for, at skabe foredra-kærligheden”. Det er følsomme sange, tæt på get “Parforhold og prostatakræft”, der først og vores egen situation. At synge dem gør i tiden fremmest har til formål at lette kommunikatio- lige efter diagnosen ondt i sjælen og kalder nen mellem ægtefæller og aftabuisere de seksu- tårer frem. Men gradvist bliver vi mere robu- elle følgevirkninger. Vi har stillet os til rådighed for interviews til fordel for Kræftens Bekæm- En mere barsk form for redningsbælte er pelse, og for en oplysningsvideo på PROPA’s spinning i fitnesscenter – en benhård motions- hjemmeside. Vi er ankerpersoner i vores selv- form, som jeg bliver lokket med på af Jens. Den hjælpsgrupper, og endelig har vi været med til viser sig at hjælpe på overskud og livskvalitet.
at søsætte netværkseftermiddage, hvor repræ- Vi har allerede oplevet, at det er godt at dele sentanter fra PROPA hver 14. dag tager imod erfaringer med ligestillede. I 2010 tager vi ini- patienter og pårørende i Center for Kræft og tiativ til at starte hver vores selvhjælpsgruppe Sundheds netværksaftener. Vi er aktive i PRO- (”21-banden” for mænd med prostatakræft og PA, og frivillige i Kræftens Bekæmpelse.
“Konerne” for ægtefæller/samlevere til prosta- Jens’ kræft er nu begyndt at røre på sig, takræftramte mænd). I “Konerne” kan vi tale men han har det godt. At vi stadig har en me- om alt, uden at informationer går videre til an- ningsfuld tilværelse, skyldes i høj grad red- dre – heller ikke til ægtefællen. Begge grupper ningsbælterne, men vi er heldige, at vi har haft udvikler sig med tiden til vigtige holdepunk- ressourcer til at selv at finde dem. Det over- ter for os hver især, og skaber venskaber, hvis Afsluttende bemærkninger
Værdien af redningsbælter
Det er vigtigt at erkende, at livet med kræft i Som patientens ægtefælle og makker i kam- perioder kræver støtte af forskellig art – også pen mod kræft har jeg behov for at blive set og til patientens partner, som måske ikke altid anerkendt som netop dét – og også for at ople- selv vil føle sit støttebehov berettiget.
78 ◆ Klinisk Sygepleje ∙ 27. årgang ∙ Nr. 4 ∙ 2013 Ambulatoriet, som ser patient og ægtefælle ekstra tid at anbringe informationsmateriale regelmæssigt, udgør måske den bedste plat- synligt i venterummet, eller at oplyse tele- form for information/forslag om/henvisning fonnumre og webadresser til relevante hjæl-til hjælpemuligheder som terapeutisk støtte, pemuligheder. Endelig er et spørgsmål eller sexologisk rådgivning, fysisk træning, reha- forstående ord guld værd og kan få patientens bilitering eller andet. Det koster ikke megen partner til at føle sig set.

Source: http://klinisksygepleje.munks.gyldendal-uddannelse.dk/fileadmin/user_upload/Filer/Ubeskyttede/2013/2013-4/Artikler/Paaroerende.pdf